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标题: 《真情耀中华》解读孤独症患儿母亲的内心世界 [打印本页]

作者: 顾汉现 时间: 2010-5-11 18:30
标题: 《真情耀中华》解读孤独症患儿母亲的内心世界
《真情耀中华》解读孤独症患儿母亲的内心世界

2010年04月28日19:21

　　电视剧《老大的幸福》正在各地热播，傅老大的干儿子乐乐因患有严重的自闭症而牵动了许多人的心，也让更多的人把关注的目光投向了这个人群。虽然剧中扮演乐乐的小演员将孤独症孩子演得颇为形象，但是与真正的孤独症孩子还有一定的差距。在现实生活中，真正的孤独症孩子要比乐乐更难以琢磨、理解和勾通，在治疗上也更加困难，一个孤独症孩子甚至会完全改变一个家庭的生活轨迹和命运。

　　全世界有自闭症患者3500万，这个数字正好是北京市常驻人口的两倍。每一个自闭症患者，就是一扇关闭的窗户，而窗外，就是这个精彩的世界。孤独症是目前为止医学上一直没能解决的难题之一，一个患有孤独症的孩子对一个家庭尤其是母亲都将是一场艰难的考验。有一位孤独症患儿的母亲曾说过这样一句话：每一个怀孕的女人都是最大的野心家，而每一个孤独症的孩子背后都有一个母亲梦想破碎的故事……

　　1986年，田惠平的儿子杨弢来到这个世界。和所有母亲一样，田惠平对这个新的小生命怀着无限憧憬。然而，由于获得了公派去德国留学两年的机会，尽管心里有着万般不舍，田惠平还是咬着牙离开了当时只有四个月大、还没有断奶的儿子。

　　两年之后，田惠平结束了在德国的留学生活，揣着优秀的学习成绩和对亲人的殷切思念回国了。机场上，她抱着2岁半的儿子吻了又吻，可是儿子对妈妈的吻却毫无反应，田惠平怎么也没想到，自己朝思夜想、魂牵梦绕的儿子对妈妈竟是那么陌生。田惠平不甘心，她利用自己掌握的知识对儿子不遗余力地展开了“因材施教”。孩子不善与人交往，她天天带着他串门；不会说话，她不厌其烦地从一个个单音节教起。几个月过去了，田惠平累得心力交瘁，儿子却依然我行我素，没有任何改变。

　　在进行了无数次尝试而都无济于事之后，田惠平不得不接受这样一个事实：这个孩子和别人不一样。最终，田惠平带着儿子走进了医院。经医生确诊，儿子患有孤独症。

　　面对生命的难关，这位坚强的母亲最终没有屈服，她用爱来捍卫生命之舟，最终用母爱的力量撼动了儿子杨弢的心灵。

　　1993年3月15日，田惠平放弃了在重庆当大学老师的工作，在医学专家更为集中的北京创办了中国第一家孤独症儿童训练班。因为孤独症患儿被人们称为“星星的孩子”，所以田惠平给这个孤独症儿童训练班起名为“星星雨”。

　　如今，“星星雨”以成为众多孤独症孩子的课堂和乐园，在这里，田惠平以及国内外的众多志愿者，让星星的世界开始不再孤独。

　　2010年5月3日21：35分，北京卫视《真情耀中华》，著名主持人张绍刚将带您走进孤独症患儿的母亲田惠平的内心世界，感受这位母亲的梦想与渴望、讲述这位母亲从绝望到坚强的故事。

作者: 顾汉现 时间: 2010-5-11 19:22
标题: 田惠平理解苦难享受“孤独”
田惠平理解苦难享受“孤独”

2010/05/06 00:00 北京青年报吴菲

■今年，田惠平的“弢弢”已经25岁了

■1994年初，田惠平右侧上方的孩子是杨弢，他正用一种特别的眼神看着妈妈。■摄影/李江树　　

1989年，她31岁。儿子杨弢不满4岁，医生诊断他患有自闭症。

　　1993年3月，她在北京创办了星星雨教育研究所——中国第一家服务于自闭症的民办非营利特殊教育机构。

　　1994年，美国《读者文摘》（亚洲版）全文转载了《南华早报》关于“星星雨”的报道，并寄来一纸奖状，称她是“hero for today ”（今日英雄）。

　　2008年，“星星雨”在“全球公益慈善论坛”上当选“壹基金典范工程”。同年，她选择从“星星雨”所长的位置退下，但继续担负教职至今。

　　她说：“残障人士的价值在于告诉我们，怎样理解平等和尊重。他们的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的，你们怎么办？我们最后就发现，需要改变的是我们，改变得我们能够去尊重和接纳更多的人。”

　　

　　■这是生命的新阶段，不仅觉得充实，而且觉得幸运：如果没有弢弢，我会过如此有意义的人生吗？

　　记者：我怎么觉得你状态比我1997年看见你的时候好。

　　田惠平：我活过来了。

　　记者：怎么就活过来了呢？碰到什么事儿吗？有人爱你了吗？

　　田惠平：爱我从来没缺过。我老说，在我的生活中，所有的人都是过客，好像只有弢弢跟我是永远的。

　　像我同龄的朋友，他们的孩子头些年上大学，今年好几个大学毕业找工作。我就说，你们应该把它作为一种福气在享受，你的儿子他在离开你，这是你的成功也是他的成功，对不对？不是所有的母亲都有这样的机会——他的儿子有一天说“妈，我忙着呢，你该干嘛干嘛去吧，我有我的事儿呢”。

　　但反过来呢我又想，我倒是没有他们那份失落哈。我跟人开玩笑说：我儿子是我认为这个世界上惟一会永远爱我，也是我可以坚持永远爱他的那个男人（笑）。一般女人认为她一辈子爱的，只有儿子她可以不变，但未必儿子这一辈子，他妈就是他最爱。但是我自闭症的儿子，一辈子我都是他的最爱（笑）。他们就说，你看吧，杨弢看到他妈妈的时候，那种眼神，那种笑容……那个东西他只给他妈。我觉得就够了。有一个人可以执着地，毫无条件地，永不变化地这样爱你，我觉得也挺好的。

　　记者：你这种想问题的方式倒真是……

　　田惠平：人年轻的时候容易从其他的原因来解释生活，从他人的角度。我记得我早些年，那么梦想去做家庭主妇。我们五零后从小受的教育都是“妇女能顶半边天”，后来我去德国上学看到了那么多的家庭主妇，我觉得这个才是我想过的一种生活。然后心中总有一种抱怨，比如说觉得自己运气不好，没有嫁一个好丈夫可以养我，让我去过我想过的生活。

　　但这种事情很快就没有了。因为做“星星雨”这件事太充实了，充实到了后来你除了为自己每天忙碌的东西感到骄傲之外，就没有别的了。你就会觉得，我真的是每一天都没有白过。哪怕是做一个很细节的事情，比如我没事把那个池子刷干净一下，把那边帮着整理一下，那我也知道我是在为一件美好的事情在忙活。

　　再后来，现在算起来也有五、六年了，我又进入一种阶段，就是，不光是不再觉得自己不幸，觉得我活得很充实，而是忽然发现自己真是好幸运，命运真的很宽待我。你知道吗，就是那种感恩。这种感觉很舒服。我从那时候就活出来了，不再挣扎了。

　　再看弢弢就会觉得，如果没有他，我会过如此有意义的人生吗？我觉得我不会。所以我很感谢弢弢，感谢生命中有他。

　　

　　■越来越多的人为自闭症人工作，不应该意味着他们身边有越来越多要杀死自闭症的专业“刽子手”

　　田惠平：其实自闭症人成年以后带给社会、带给周围照料群体的挑战是非常大的。我这些年全世界地去访问，发达国家有很好的社会服务体系来承接他们。我们去参观国外的这些机构他们都是讲，怎么样面对成年自闭症人，怎么样让他们有适合生活的空间，怎么样通过培训他身边的人们，来让人们知道怎样跟他们去融洽地共处。

　　记者：可是，这些东西在中国都不存在呀。

　　田惠平：对，就像你说的，因为在中国不存在，所以中国的家庭，在孩子长大以后，面对的挑战就非常大。在没有支援体系的情况下，那是孤独的一份挣扎。这份挣扎都不是你愿意和不愿意的，这是无可选择的，那就是你有这么一个孩子的生活。

　　那我就特别感谢我的弢弢，我觉得弢弢安静、耐心、甜美。我一个朋友每次到北京出差匆匆忙忙到我这儿见一面，他就说“我看到弢弢的那种满足，就觉得田惠平你真伟大”。我说不是我伟大，是我感谢弢弢，他在用何等的耐心来包容周围这个其实一直在排斥他的社会和世界。所以我很感谢弢弢，感谢他为此所付出的努力。

　　我的弢弢行为极其干净，就是没有那些行为问题什么的。偶然地他会焦躁，可所有人不都是这样吗？正常人难道没有吗？所以我很感谢。随着年龄增长你肯定不可能身强力壮，照顾他本来应该成为很重的负担，那么很幸运我有弢弢这么一个可爱的自闭症人。

　　记者：他天性如此是吧？有的孩子可能是狂躁型？

　　田惠平：这东西现在从科学数据上来说很难解释。但是有一点，从事“星星雨”以来我们一直用的这套科学对待自闭症人的方法，我二十多年来一直贯彻在我跟弢弢的生活当中。不是说我坐下来给他上什么课，而是用一种接纳他、理解他、读懂他、给予他最适合的空间，用这样一种方式去对待他。

　　今天在中国，自闭症的服务机构可多了，官方的、民间的。但是大部分人抱着一种错误的理念，说“我们的工作就是为了纠正自闭症人，让他不这样，让他去那样，让他们怎么样像正常人一样”。

　　记者：他们觉得那样是在“教会”他。

　　田惠平：这个是错了。越来越多的人为自闭症人工作，不应该意味着他们身边有越来越多拒绝者和专业的“刽子手”——要杀死自闭症，要把他们变成非自闭症人。而是应该意味着他们身边有越来越多的人在告诉社会，怎么样去跟他们共处。所以“星星雨”提出的口号就是——不是为了消灭，而是为了共存。

　　只要有机会，我就到全国各地去讲座，在“星星雨”我每个学期还是要上四次课，我都会跟家长们说：“你知道吗，你今天这样贯彻你的意志，会有一天导致一个暴躁型的孩子、暴躁型的自闭症人？那时候你就不要抱怨你的孩子为什么这样，因为那真的是我们当初种下的一个果。”

　　能不能纠正整个行业里边这种偏颇的倾向，我本人没有太多的野心，但是只要我能做我一直在做。很多自闭症人成年以后那种攻击行为、暴躁行为，是因为他真的是跟周围社会冲突到实在没法沟通的地步。那么我觉得弢弢没有，他身边有我。

　　我带弢弢去过德国，在北京也带着弢弢跟美国、日本的专家一起搞各种活动，他们都说：“你和杨弢两个是相辅相成的。杨弢成就了你，但你也成就了弢弢。弢弢很庆幸有你这样一个妈妈，这是他的福气。”那么我也很庆幸，如果我一定要有一个自闭症的孩子的话，我能拥有杨弢。我们两个一定是互为塑造。我和弢弢两个人是幸运的一对结合，我对命运的这项安排充满感激。

　　

　　■赋予生活意义和价值的能力特别重要，把经历变成财富还是变成垃圾，那真的是靠你自己

　　记者：你刚才说中国现在跟自闭症有关的机构非常多，这些是不是开始于你啊？

　　田惠平：应该是我。在我做“星星雨”之前，自闭症只是中国的儿童精神科医生诊断当中的一个名词，或者极少数专业人士的专业术语。那么是从“星星雨”开始，自闭症变成一个社会性的词汇，意味着它背后的一个社会的需求，他本人所需要的教育机会、教育权利，他的家庭的这种权利，自闭症孩子的家长有没有权利仍然坚持美好生活的愿望，等等，所有这些东西是从“星星雨”开始的。这足以使我骄傲一辈子了。

　　我骄傲不是因为我，我骄傲主要因为弢弢。有次到美国去访问，一个人看了我半天说：“我觉得上帝选中你，在这个时期做中国一个自闭症人的妈妈，是有他的道理的。他给了你一个使命。”后来我想，可能有点儿道理。上帝在这个时间把杨弢派到中国来，就是赋予了他一个使命，那杨弢的使命是要通过我去实现的。所以我每次看到杨弢的时候，就觉得杨弢是最伟大的。他似乎跟一切都没有关联，但是他真的把所有的关联，所有哲学的东西都抛给了这个社会。但是由我去做这个工作的。我内心的感受就是，我没有辜负杨弢，没有辜负他以这样一种生命状态到这个世界上走一遭。我觉得这个使命我完成了。你知道吗？这就是活出来的感觉。

　　记者：那你觉得杨弢来到这个世上，他是要提示我们什么呢？

　　田惠平：我们的存在是要帮助孤独症孩子身边的人更好地接纳他们，而接纳他们是需要技巧的。家长来到“星星雨”，第一堂课我们就说：“你带着一个自闭症孩子来，你也带着一个自闭症孩子走。那你为什么来？来和走时候变化的是什么？变化的是你自己。你原来想‘我要有一个没有自闭症的生活’，而你走的时候你就想‘有自闭症，我该怎么生活’。”

　　因为我们在，自闭症人有更多的空间，而不是有更多人拿着刀枪去逼迫他们，甚至还有人以此为职业。现在“星星雨”也在努力通过老师培训、通过“心盟孤独症网络”的活动推广这种理念——“因为我们在，他们没有孤独”，而不是说“因为我们在，没有孤独症”。孤独症是客观现实。我们要做的是“让社会接纳这些孩子，而不是让孩子适应社会”。

　　我经常跟家长说，我们老怨天尤人，有没有想到过，其实孩子比我们还难？真的，他比我们难多了。杨弢对待这个社会要付出的耐心、承受力，不是我们常人能体会的。

　　日本一个专业的朋友到“星星雨”来过很多次，我们结识了十几年，他看着我因为杨弢生活发生的所有转变。有一次他就特别感慨地说了这么一句话：“作为一个母亲，作为一个家长你要这么想，这个世界上如果一定要有一定比例的人是自闭症的话，那么幸好他是我的孩子。”

　　为什么？因为上帝选中了我就是因为我比别人更懂得尊重他、给他爱、保护他。在中国今天社会保障不完善的情况下，如果一定要有些孩子是自闭症的话，那我家杨弢幸好有我不是吗？对内，我是一个合格的、经受了命运挑战的母亲。对外，在中国今天这个阶段，我还让我儿子的效益发挥到了最大。这都超出了我追求的。我本来都不敢那么奢望。

　　记者：我觉得你有一点很强大，你好像善于给自己的遭际赋予意义。

　　田惠平：对啊，我觉得这是一种能力。我早年也抱怨过，我不是一生下来就这么超脱的。我们有一个自闭症孩子的妈妈，1993年时就说过这么一句非常棒的话：“如果你身边有一个孩子是自闭症，你没有陷进去过，你就不是一个人；你如果只陷进去没有拔出来，那你就不是一个好人。”这句话如果把它再扩展一下：生活中你不管遇到什么挫折、艰辛、挑战、灾难，你如果没有陷进去过，我觉得那也不是人。最重要的是，你能走出来吗？人常说经历是财富。但是，是把它变成财富，还是把它变成垃圾，那真的是靠你自己。

　　我从小是个被宠得一塌糊涂的女孩儿。如果不是“文化大革命”，我就不知道这世界上还有乌云。对我来说，这个世界就是为了爱我而建立起来而存在的。后来，虽然“文革”中经历了很多，但“文革”一结束我原来拥有的很多东西又回来了，我父亲官复原职，我是恢复高考后第一批大学生，然后又第一批公派留学……然后，告诉我孩子是自闭症。我觉得上帝可公平了。如果在生活的某一个阶段，你拥有得比同龄人多，你就会在另一个阶段，也拥有比同龄人更多的挑战。如果上帝只让你拥有一辈子也没挑战的，我觉得一定就是因为你太愚蠢，上帝觉得不值得去挑战你。

　　现在我们谈这些，很多东西当然都是主观的，客观上怎么着我们不管。但是，你怎么样去赋予你的生活以价值和内容，这个特别重要。

　　

　　■我很享受看弢弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人，这画面有什么不好

　　记者：我喜欢你那个故事：有次一个家长说想不通，为什么我们家的孩子是残疾。我们两家都是受过良好教育的人，我丈夫的兄弟姊妹有的是哥伦比亚大学的，有的是牛津的……你冒火了，说：“那你认为什么样的人才应该有一个残疾的孩子？如果你认为你受过的良好教育只能使你把人分类、分等级的话，那我认为你比文盲都不如。你要自认是精英，那就学会平等待人吧！”

　　田惠平：我这么骂过好几个家长，骂了以后他们还特感激。其实如果不是杨弢，我觉得我跟他们一样。原来的我有太多的优越感可以去看不起很多人。当年从德国回来的时候，我曾经有过一种恐惧，感觉出国让我浮起来了。所以我们那一代大学生大部分都不回来，回来的都变成愤青了，就很尴尬。杨弢真的就把我拽下来了。杨弢是我的一面镜子，因为他我知道了，我们身上有那么多垃圾的想法，我们要打扫。

　　比如杨弢走路很慢，在地铁站他慢慢走，后边就会堵路。开始我有过这样的时候，“杨弢快点”，你没看你把别人堵上了。那现在你猜我会怎么想？“你们不知道吧，有自闭症人在身边，他就不会走那么快。你们绕过他就好了嘛。”我现在会很享受地看着这样一个画面，看杨弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人，这画面有什么不好，很和谐嘛。

　　所以你就会理解残障人士的价值。他们的价值其实就是在告诉我们，怎样地理解平等和尊重。如果没有他们以这样一种不可改变的不同的方式存在的话，我们真的会在专制这种路上走到一个无极限。如果社会有资格要求大同、要求人们都一样，那么有一天连你我都会被排斥，因为没有绝对相同的两个人。所以说，现在就有一些人，他的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的，你们怎么办？

　　我们最后就发现，需要改变的是我们，改变得我们能够去尊重和接纳更多的人。人就是不一样的，对弱者我们就是要去帮助他们。他们存在就是提醒我们，哦，原来我们还有些事情没有做到。这是他们的意义。

　　当年罗马帝国崩溃的时候，末代皇帝的女儿、女婿决定上战场，说“我们不惜生命和爱情，我们要为帝国”，皇帝就对女儿说：“个人是在帝国之上的，所以为你、为你的爱情而不是为帝国活。”那个时候人们就明白了——社会为人活着。所以从我自己做起，尊重身边的每一个人。然后尽我最大的努力，让我身边的人也去尊重，就从杨弢这样的孩子开始吧。

　　我本来不觉得女人一定要在社会上做事情。但是弢弢发掘了我的潜力，没想到我还真把它做成了。所以说到底，女人是为爱而活着的，你爱所有的人，你就会尊重他们。反过来，你尊重的群体越多，你爱的人就越多，你获得的爱也就越多。人不能只为自己活着。这是我的一种信念。我不知道是不是本性如此，我至少感谢弢弢，他让我永远不会只为自己活着。

　　■供图/田惠平

　　

　　◆采访手记◆

　　活过来了，理解了

　　四月，这个世界新伤不断，矿难、震灾……春天迟迟不来。

　　而记者的四月是以孤独症母亲田惠平的故事开头的，一个沉潜在岁月和人海深处，已经默默行进了25年的故事。

　　这个世界永远不乏新的苦难和对苦难的震惊。或许只是因为它们更容易被知晓。其实，苦难本是生命应有之义。不同的从来只是苦难的样貌、人穿越它的过程，以及他们能够到达的彼岸。

　　自闭症也是一种苦难。尤其在今天的中国，当一个孩子生来就是自闭症，对于他和他的家庭而言，苦难就是日常生活。它能让一个母亲走到多远？

　　在田惠平和她的儿子弢弢的故事里，最吸引我的，是对于“不同”和“每个个人”的价值，那一份始终无疑义的坚定和伸张。它让这个很容易“苦情”的故事有一种气质，一种可以称得上“凛冽”的气质——命若严寒，可这严寒中却少有凄楚，只有最基本的，人向命运挑战、无限耐心的一场苦斗。

　　时光走到2010年，解释什么是“孤独症”（“自闭症”更通俗的名字）似乎没那么难了。他们是荧屏上范伟《老大的幸福》中的乐乐、刘蓓《嫁衣》中的歪歪——时下中国的几部热播剧里，孤独症孩子和他们的家人已然成为主角，成为编剧们热衷塑造的“好人不好命”者一种最好的“身份”。

　　而1997年，还只有让达斯汀·霍夫曼得了奥斯卡的那部电影《雨人》可提。那时，“星星雨”刚刚四岁，不堪辗转搬家之苦（曾经半年中搬家三次），刚下狠心在城东远郊买下一处村庄里的二层小楼，以作存身和孤独症孩子及其家长上课之用。买下这份不再流离的安全感，当年的价码是人民币30万元，房子的“小产权”身份还让田惠平悬心不已。

　　那年，田惠平39岁，憔悴得触目惊心。身兼离婚的孤独症孩子母亲和“星星雨”教育研究所的当家人，那些年月对一个女人面容的损耗是不能言传的。

　　13年过去了。田惠平和“星星雨”会有怎样的今昔？还有她的儿子弢弢，上次见面时能背着书包自己放学回家的12岁“孤独”少年，有没有如他出生时大夫们预测的那样长到一米八？

　　3月30日，又揿响田惠平家的门铃。她已经忘了我长什么模样，却还记得当年我最后一个问题——“田惠平，你这辈子原本的梦想是什么？”而我则目瞪口呆看着来开门的她，居然有张比13年前年轻得多的脸。

　　她用自制的豆浆招待我，剪花盆里种的新春第一茬韭菜给我炒鸡蛋。她家里每个角落都是一个女人精心且陶醉地反复收拾过的痕迹。我们都记得，1997年，她对我最后那个问题给出的回答是——“家庭主妇”。

　　“我现在生活得挺享受的。”她依然单身。弢弢依然是自闭症。

　　“我活过来了。”2010年，田惠平用这句话解释一切。她说：“我对生活理解了。”

　　

　　◆相关链接◆

　　自闭症：也称“儿童孤独症”，是一种伴随终生的先天性发育障碍疾病。目前排在儿童精神障碍的首位。发病率中国尚无自己的调查，国际上为千分之三到六。

　　患病儿童缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。他们智商并不低，但他们生活在自己的世界里，与外部世界格格不入。在台湾，他们被称作“星星的孩子”。成人后的孤独症患者，在西方亦被称为“雨人”。

　　全球有3500万人患有这种神经系统疾病。2007年底联大通过决议，将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。

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