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未来在哪里,他们沉默无语

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发表于 2010-6-27 12:13:19 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
未来在哪里,他们沉默无语


中国第一部反映自闭症的电影《海洋天堂》日前公映,引发人们对于自闭症儿童在父母去世后安置问题的大讨论——


未来在哪里,他们沉默无语


2010-06-25


    大海,孤舟。无望却踌躇的父亲牵起孤独症儿子的手,跳入大海……

    电影《海洋天堂》试映时,弢弢也来到了影院。

    弢弢是一个孤独症患者,对环境非常敏感,坐在众多陌生人中,一直是一件令他感到恐慌的事情。而这一次,这个孤独症青年却显得很放松:在安静的影院里,他甚至轻声哼唱起喜欢的歌曲来。

    没有人指责他,因为《海洋天堂》——中国第一部关于孤独症的电影——讲述的就是弢弢的故事。他在电影里叫大福(文章饰),和父亲王心诚(李连杰饰)相依为命。在被查出身患绝症后,王心诚为了给儿子找到一个值得托付的家,竭尽所能。

    他就在你面前,却像是在另一个世界

    “琨琨,看妈妈。”妈妈握住琨琨的小手,指着自己的眼睛,想引起他的注意。琨琨却始终聚精会神地盯着天花板,开心地笑着,好像身边没有任何人和声音,好像光秃秃的天花板上有什么新奇的物件。

    突然,有一个孩子跑到教室中央,脱掉裤子。他的妈妈赶忙上去,牵着他去厕所,教室里的孩子和家长却像什么也没发生一样。

    汀汀对图形和数字有着特别的敏感,他认识几乎所有种类的车标,上百个国家的国旗,一串手机号只要看一遍就可以记住,常见的汉字基本上都认识——而这一切,从没有人刻意教过,甚至连妈妈都不知道他怎样用一个计算器就学会了加减法。然而,五岁的汀汀仍然没有学会上厕所,妈妈也从不敢带他去超市:他见到水果总是要用手捏烂。

    开家长会的时候,需要三个义工来照顾琛琛。他跪在地上,然后让自己的身体重重摔下去,或者用自己的头猛烈撞击墙壁。义工或者妈妈通常用手垫着墙壁,让他撞在自己的手上。“他有自己不高兴的理由,他宣泄也需要通过自己的方式。”年轻的单亲妈妈说,“可是我不懂,为什么我的孩子要这么痛苦。”

    姥姥和爸爸妈妈带着五岁的佳佳,一家四口从山西来。佳佳是班里唯一一个女孩,上课的时候,她总是在重复这样的动作:把桌子从爸爸的面前搬开,然后跳到桌子上。眼看着年轻的父亲就要生起气来,佳佳却又突然抱住他,叫起“爸爸”来。尽管情形不断重复,每每那声“爸爸”,却都让父亲的目光温柔起来。姥姥最希望佳佳能学会上厕所,因为“毕竟是女孩子”。

    ……

    这就是一群孤独症患儿。

    孤独症,又叫自闭症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。孤独症目前不可治愈。

    “真的是咫尺天涯,儿子每天都在我的身边,却又好像和我不在一个世界一样。”琨琨的妈妈说。

    几乎每一个妈妈都想过,带着孩子一起死去

    田惠萍,中国第一家专门服务于孤独症患者和家庭的机构——星星雨教育研究所的创办者。

    她接触过6000多个孤独症患儿,包括她25岁的儿子弢弢。据田惠萍估计,我国目前约有40万孤独症患儿。

    她试图用最朴素的语言让人们理解这种“抽象的”病患:人与人构成社会是因为有规则,包括法律、习俗、规范等,人会随着大脑发育逐步理解这些规则,按共同规则行事,才能交往,才能为社会接纳和认可;但患有孤独症的孩子很难接受这些规则,他们在使用语言、表情、动作这些表达工具上,也存在不同程度的障碍;而他们的感情世界,也因不能遵守人们共同的情绪规则,而变得让人难以理解。

    1993年,弢弢被诊断患有孤独症三年后,田惠萍创办了全国第一家为孤独症孩子和家庭提供服务的机构——星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)。

    1994年,北京电影学院研究生薛晓璐来到星星雨做义工。薛晓璐问田惠萍:你有没有想过你要死了,弢弢怎么办?

    田惠萍的答案满是模糊和矛盾:“那我就带着弢弢死去。这是最无奈的选择,我没有权利剥夺他的生命。因为弢弢,我也没有死的权利,这就是母亲的责任。如果还有一个选择,我都不会这么做。”

    2010年,薛晓璐在星星雨做义工的第16个年头,她自编自导的电影《海洋天堂》终于面世。这部电影的构思,正源自当年那个问题:当父母终将离去,患有孤独症的孩子最后的归宿在哪里?

    影片中很多故事来自田惠萍的生活,那个“刻板得可爱”的弢弢是大福的原型之一。

    孤独症患儿对于第一次的事情很介意。影片中大福总是把一只玩具狗放在电视上。父亲反复教他:“大福,不要放在电视上,放在沙发上。”大福却总是执拗地把狗拿回电视上。

    弢弢就是这样。有一年春节,来拜年的朋友送来了一只布艺猪,田惠萍顺手放在了电视上。于是,在弢弢的思维里,猪就该放在电视上。再当田惠萍把猪放到沙发上,他都要固执地把它拿回到电视上。

    大福脱鞋时“金鸡独立”的姿势,也正是弢弢的写照。弢弢进门脱鞋的时候,先是两只脚并拢,然后像金鸡独立一样站着,脱掉一只鞋,摆好。然后穿上一只拖鞋,再用这只脚金鸡独立,脱掉另一只鞋,摆好。这样,脱下来的鞋就可以整整齐齐的了。即便到别人家做客,弢弢也都要给每个人摆好鞋子,才安心进门。

    大福走路拐弯要先站定、转身90度,继续走,这和现实中的弢弢走路时的模样如出一辙。

    大福喜欢把所有的衣服物品分类叠放整齐。弢弢也不允许乱七八糟,甚至吃瓜子,弢弢都要把瓜子壳一一摆好。

    他们的尊严和权利与我们是平等的

    电影里,大福终于学会了独自乘车。但有一次到站的时候,售货员问有没有人下车,大福不会回答,售票员便没有开门。父亲回家后在家里模仿售票员报站,训练大福下车。

    看到这儿,田惠萍的眼睛红了:她曾经用几个月的时间,教会弢弢坐公交车上学。其中的酸甜苦辣,她一生难忘。

    1997年,12岁的弢弢到北京市海淀区培智学校上学,学校离家有几站的路程。这一年,田惠萍出国访问,弢弢因为没人接送只好停学,由星星雨的老师带到研究所照顾。回国后,田惠萍意识到,只有教会弢弢最紧要的生活技巧,她和弢弢的生活才能一步一步向前走。

    弢弢基本上没有语言,所有人都不相信他能独自上学放学。那时候,北京西三环上已经有很多路公交车,他会识别坐哪路车吗?他会知道在哪一站下车吗?当时北京满是招手即停的中巴车,要是弢弢被他们喊上车,怎么办?

    田惠萍按照针对孤独症孩子训练的应用行为分析法,开始尝试把上学这个行为分解成几个部分:从家里能走到车站,到了车站能识别车,能够上正确的车,在车上有正确行为,到了站能够正确下车,下了车后能顺利走到学校。

    先分解,再分单元训练,这样孤独症孩子才能有效理解。最后使用后退连环法,也就是在整个乘车过程中,田惠萍给予的辅助和保护逐步减少,直到确保弢弢可以独立完成。

    在几个环节中,弢弢最困难的,是不知道该上哪路车。田惠萍把儿子领到公交车站,每来一辆车,她就握着儿子的手、摸着车号牌问:“是几路车?上不上?”一遍又一遍,弢弢终于明白,只有374路车来,才上车。

    田惠萍每天躲在站牌后面,等待弢弢到站从后门跳下车,然后跟在他后面,看他自己走回家。但有一次,意外发生了:到站的车开了前门、中门,却没开后门。田惠萍看着弢弢,就那样一直站在后门门口,不知所措。

    车很快发动了,田惠萍疯了一样追着车跑。她使劲拍打车门,高声喊:“停车!停车!”

    车终于停下,门一打开,弢弢跳下了车。售票员生气地吼道:“我问了有没有人下车,那么大个人,怎么不知道回答啊?”

    “我不觉得丢人,我就是要教育这个社会。世界上有些人和我们不一样,身体残障,但他们的尊严和权利与我们是平等的。就像有人看不见,难道就要说‘你们呆在家里别出门了’吗?不!我们要在公共场所建设无障碍盲道。患有孤独症的孩子很难接受种种规则,请你们包容他,接纳他。”田惠萍说。

    “我最希望,整个社会变成一个大的东旭新村”

    《海洋天堂》里,杂技团小丑玲玲和大福的友情,是薛晓璐加进来的线索。在田惠萍的生活里,并没有这样一个玲玲,“但是玲玲让我想起了那个卖冰棍的老太太。”

    学会独立乘车后不久,有一天,弢弢很晚没有回家。田惠萍不敢想象,对于凡事循规蹈矩到刻板地步的孤独症患者来说,这意味着什么。

    所有的朋友都出门寻找弢弢,田惠萍心急如焚地在家等他。快入夜的时候,弢弢终于回来了。但是没有答案,弢弢不会回答问题。究竟发生了什么,成为田惠萍心中的谜。

    几个月后的一天,田惠萍去弢弢的学校开完家长会,带着他一起回家。当走到公交车站的时候,田惠萍倒吸了一口凉气:不知什么时候,车站已经不在原来的地方了。

    对于普通人来说,站牌换地方这样的事再寻常不过,但对一个孤独症患者来说,则意味着,这个世界不再是他所能接受的那个世界。

    在新的车站,一个卖冰棍的老太太和田惠萍攀谈起来。

    原来,在老车站,老太太每天能看到弢弢在那里等车。几个月前的一天,车站换了地方,老太太的冰棍摊随着搬到了新的地方。天很晚了,老太太卖完冰棍回家,却看到弢弢仍然在原来的地方站着等车。

    她想,或许这个孩子需要帮助,于是她把弢弢领到了新的车站。

    田惠萍原以为永远不会揭开的谜底,以一个不可思议的方式揭开了。

    田惠萍不知道如何报答那个老太太,于是买下了老太太所有的冰棍。

    那位老人可能根本不知道什么是自闭症,但她的一个举动,把弢弢牵到了新的站牌下。她没有想到,她救了一个就要崩溃的妈妈。

    “她知道孩子有困难,她去帮了一把,我和弢弢的生命中,就留下来一次永恒的美好。如果一生中能做一件事,给另一个生命留下美好的印记,难道这不足够伟大吗?”田惠萍说。

    北京城郊的东旭新村,星星雨1997年迁到这里,至今已有13年了。这里的村民早已习惯了这样一群特殊孩子的存在,他们对孤独症的了解,也超出了社会的普遍水平。在这里,孤独症孩子可能在商店里拿起东西就吃,可能突然闯进村民的家里,或者发起怒来抓伤身边的行人。当孩子父母解释后,这里的村民总是体谅地说“没关系”,或者反过来宽慰窘迫的患儿父母。

    孤独症患儿豆豆的妈妈在接受中国青年报记者采访的最后说:“如果是在我生活的城市,我肯定不会接受你的采访。我希望更多的人关注孤独症,却不希望关注的是我儿子。因为这个社会对我们的误解和歧视太多,我们承受不起这样的压力。我最希望的,就是有一天这个社会能变成一个大的东旭新村——因为了解孤独症,这里的村民从来不用异样的眼光看着我那兀自尖叫的儿子。”

    “我们这样的家庭,哪里敢想什么未来”

    在星星雨的一面墙上,贴着爸爸妈妈们写下的心愿。

    “宝贝,你要明白我们都爱你。你要学会表达自己的需求,提高自己的生活能力,看懂别人最简单的表情。还有,你要学会反抗,因为妈妈不能永远陪在你的身边。凯凯妈妈。”

    “孩子,妈妈知道你已经很努力了。我要让我的宝宝快乐和有尊严地生活,我要和你携手同行。妈妈用一生陪伴你。”

    ……

    “晚上,看着汀汀睡着,我和老公望着对方,长久地不愿说一句话。我们不知道未来的路在哪里,我们将很快老去,汀汀离开爸爸妈妈,不知该怎么生活。”汀汀的妈妈告诉记者。

    “你们对未来有什么打算?”记者问她。

    “我们这样的家庭,哪里敢想什么未来,走一步算一步吧。”她回答道。

    同样的问题,令几乎所有的孤独症患儿家长沉默。

    尽管目前还没有专门针对中国孤独症患者数量的统计,但据美国疾病控制和预防中心的研究显示,每100名8岁美国儿童中,就有1人患有孤独症。这一特殊人群的照料问题,已经愈发重要。

    在不同的国家,残障人士的成人界限有所不同,但在不少国家,成年之后,对他们的照料义务不再是家庭,而是国家。

    “培智学校只负责9年义务教育,嫌大福太大;养老院嫌他太小;福利院只接收没有父母的残障儿童、弃婴和没有子女的老人;保险公司不接受残疾人投保;社会保险又暂时没有这一块。”电影中,王心诚这样解释跳海自杀的原因,“我走了,留下大福一个人受罪,我只能带他一起走。”

    目前,在我国,孤独症患者16岁以前可以上培智学校,但16岁后,他们只能依靠家庭照料。实际上,当这些孩子成年后,对他们的照料责任更大——因为他们的父母逐渐老去,照料能力不断退化。

    田惠萍在日记里写道:如果有一台碾碎机把我碾碎,碾碎后的粉末可以铺成路,让我的孩子今后可以有尊严和安全地活着,我会毫不犹豫地跳下去。但我知道,我铺不出这样的路,这需要很多人,需要全社会。

    为了让大福在自己死后的世界里没有孤独,王心诚用竹笸箩做了一只海龟壳,拖着病重的身体陪大福一起游泳:“大福,海龟活得最长了,以后老爸就变成海龟陪着你。”

    王心诚死后,大福在水中抱着一只真海龟,安恬地笑着。

    (中国青年报  实习生 孙毛宁 记者 滕兴才)


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