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本帖最后由 邓文龙 于 2017-10-30 09:09 编辑
被临终关怀的老人:让生命带着尊严谢幕
2017-10-30 07:29 医疗
他们多是没有“治疗价值”的重病老人,被医院告知“时日无多”。
有的老人全身插满导管,被病魔折磨的身体干瘦而虚弱,疼得说不出话;有的终日卧床,失去自理能力。
位于石景山的北大首钢医院安宁疗护中心,住着十多位这样的老人。他们人生的最后一程可能在此谢幕。
医院给他们提供的服务,不再是为了治疗疾病或延长生命,更不是加速死亡,而是尽可能减轻患者痛苦及其他的身体不适症状,改善生活质量,让每个生命带着尊严离开。
这类临终关怀服务已越来越多地得到人们认可。但身处病房里,临终病人还要克服一些常人无法想象的困难——疼痛、孤独、恐惧,还有死亡。
(全文8339字,阅读约需15分钟。)
▲10月20日,北京大学首钢医院安宁疗护中心,因为老人耳背,医护人员需要趴在老人耳边才能和老人交流。 新京报记者 彭子洋 陶冉 摄
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▲视频丨“临终关怀”之痛:患者一床难求,医院连年亏损。 新京报动新闻出品(ID:xjbdxw)
患癌老人
17-10月26日8时,西五环外苹果园附近的北大首钢医院住院部14楼,76岁的薛灵芸坐在病床上,在护工的帮助下擦身。
长期受肺癌病痛折磨的她身体瘦弱,双腿细而无力,站立都需要他人扶着。
年纪大加上有糖尿病,医生建议不做手术,保守治疗。去年肿瘤变大,薛灵芸住进了首钢医院肿瘤科。
那时的她身上插了好几根管子——输液管、尿管、引流管,还有心脏监护器,整个人动弹不得。
一段时间下来,病情没有好转,每天只是拖着。不变的只有那些管子。
薛灵芸趁着自己清醒时,不止一次和女儿说“难受”。当时病房里三个病人,加上护工、家属,最多时一个房间待7个人。薛灵芸看到别的患者病重难受,自己心里更难受。
“今年年后医生暗示要回去准备后事了。”薛灵芸女儿说。
治疗无望,回家也无法护理,在征得薛灵芸同意后,家人把她从四楼的肿瘤科病房搬到14楼的安宁疗护中心。
今年3月,首钢医院安宁疗护中心正式挂牌成立,成为我国第一个成立安宁疗护中心的三级综合医院。
薛灵芸所住的A09房间有10多平米,可以放两张床、一张桌子,还有独立卫生间。她住的病床靠近卫生间,床头放着监护仪器,仪器的插座被一幅抽象画挡着。
在她的床头,还挂着两顶漂亮的帽子,天气好的时候,女儿会带她出去吃饭。
南向落地窗帘拉开,就是摆放着藤椅和茶几的阳台。每天早晨她都会被扶着来到阳台吃早饭。
她的每一天都从清晨7时开始。肺癌晚期的她,因肿瘤变大导致胸部时常疼痛,疼得厉害时像针扎一样,她大口地喘气,有时甚至接不上气。有时半夜疼醒,女儿赶紧喂她吃药,半个小时后才能缓解。
起床后,护工帮她擦洗完身子,推她到阳台吃早饭。早饭很简单,有豆浆、油饼,薛灵芸吃得很慢,吃得也不多,得由护工喂。饭后她和女儿坐着聊了会儿天。
上午9时许,薛灵芸在护工的帮助下回到床上躺下。再过一会儿,医生、护士就会来查房,询问吃药的情况。
薛灵芸在这里没有再治疗,吃的都是止疼、调节神经的药,早晚各一次。有了药物控制,因肺癌引起的胸部疼痛可以缓解一些。
自从薛灵芸住进安宁疗护中心,女儿也一起住了进来。家人还请了护工24小时照料。晚上加张折叠床,三个人住在一间房。
比起以往,薛灵芸话少了很多,但精神看着还不错。脸上并不见太多皱纹,神志也比较清楚。聊起孙子孙女,她还能分清谁是谁,但稍远一点的事儿她已经记不清了。
她喜欢静静地坐着看电视,尤其是戏剧类节目和电视剧,看到喜欢的评剧演员新凤霞,她还会跟女儿、护工聊一聊。她看到电视上做油炸牛肉,还感慨:“馋了,但是咬不动了。”
在房间里坐久了,每天下午护工推着薛灵芸在走廊里转悠几圈。
傍晚吃完晚饭,薛灵芸泡了泡脚,又接着看电视。
一天很快过去了。
▲10月23日,北大首钢医院安宁疗护中心,护士正在给一名患者做治疗。 新京报记者 彭子洋 陶冉 摄
安宁疗护
首钢医院安宁疗护中心的14个病房、18个床位几乎已住满。大多数人和薛灵芸一样,生活在癌症的阴影下。
在薛灵芸房间对面走廊的A11房间住着83岁老人霍光,他患前列腺癌3年了,10月中旬刚住进来。
在此之前他在楼下肿瘤科住了将近半个月。后来发生了骨转移,脊椎尾部剧烈疼痛,生活无法继续。老伴生病、儿子工作忙,霍光在网上查了一番后,入住了安宁疗护中心。
霍光身体还行,可以自主行走,穿衣、饮食不需要其他人帮忙。前些天儿子给他买了移动无线网,他就用平板电脑上网,看新闻,查关于治疗疾病的资料。他每天花三四个小时上网,除此之外,他喜欢一个人静静待着。
他觉得这才是“真正的疗护医院”,有疼痛随时可以治,不需要时又有个人的空间。知道他喜欢安静,不输液治疗时,护士也不进去打扰。
“入住的病人基本上都是癌症晚期。”医生组长曹玉娟介绍,安宁疗护中心主要接收癌症晚期、失智、心衰等患者。中心配有4名医生、10名护士。
在曹玉娟看来,安宁疗护旨在提高和改善患者的生活质量。除了10多名医护人员,中心还有营养师、中医师、康复按摩师和心理治疗师,以及来自北京各行业的志愿者,并与抗癌乐园等公益组织建立了长期合作关系,针对晚期肿瘤患者,做好其身、心、社、灵层面的综合照顾,减轻或缓解患者疼痛和其他不适症状,帮助患者尽可能地积极生活,正确认识和对待死亡。
每天上午8时许,护士会挨个病房扫床和询问情况,也有清洁工人打扫消毒。9时许,护士再次推着治疗车,为病人输液、换药、测血氧血压心率。同时还要询问病人晚上睡觉的情况,床头是否高了、睡眠怎样、呼吸是否憋闷等,以便做出调整。
10时左右,医生开始查房,对需要对症治疗的病人做出诊断,并对护士做出新的护理要求。
薛灵芸和霍光很喜欢这里,在医生护士的照顾下,两人的疼痛都得到了缓解。
和其他医院不同,在这里,家人被允许和患者住在一起,以便更好地照顾患者。薛灵芸也深受其益。
生死
死亡,是这些被临终关怀的老人们无法避开的话题。
10月25日晚7时许,原住A08病房的李评梅多种器官衰竭,停止了呼吸。
87岁的李评梅今年4月被查出肾癌晚期,手术后半个多月发生骨转移,全身疼痛。“在家必须睡最软的床,一碰到硬的东西就会喊疼。”李评梅的女儿说,家里人看着心疼,又将她送到了医院。
在首钢医院期间,她又出现了心衰,家人将她转院做了手术,住进了CCU病房。今年9月,在朋友推荐下,李评梅来到首钢医院安宁疗护中心。
渐渐地李评梅出现谵妄,一阵糊涂一阵明白,有时还会出现幻觉。到了10月中旬,李评梅突然神志恍惚、呼吸困难,靠吸氧维持生命。
“大部分人都对死亡有恐惧,谁都希望活着。但是当一个病人,踏入这个病房时,他已经从内心开始接受死亡了,但是又希望能有希望。”志愿者李伦说。
来自北京仁爱慈善基金会的李伦和同伴每周四来一次,他们的主要任务是陪患者聊天,疏导情绪。
李伦认为,死亡和出生是一样的自然规律,但身为志愿者的她也没办法给出“死亡辅导”,只能在聊天时表示尽量理解他们的痛苦。“愿意说出来(恐惧),可能就会好一些。”
“其实生命的意义是在生存质量和生活质量,而不是数量。我们不能让自己的亲人,每天煎熬着为活人活着。”李评梅的女儿说,他们不愿母亲接受过度医疗,也不愿她受苦。
在她看来,只要母亲不难受,多活一天是一天,多舒服一点就是一点。
李评梅生前跟女儿提了几个心愿。一是一定要有人陪着她,还有要把老家的房子盖起来,另外想埋葬在老家。女儿和她商量,“家人在哪儿哪里就是家,葬的近了,我们想看你随时都可以,老家那么远,你一个人在那里我们也不放心”,李评梅答应了。
薛灵芸在确诊癌症后一年多就说要置办寿衣,让女儿带着她去买,挑好布料、颜色、样式,都手工做好。
“她看得特别开,总说不怕死。”但女儿还是尽量不与她聊生死,只聊家常。在薛灵芸左边病房,已经换了六位病人,右边病房换过一位。这些女儿都没让她知道,怕她难过。
安宁疗护中心自今年3月开办以来,已送走近百位患者。
也有病人因病痛想早点离世。“我们会尽量减轻他的痛苦,对症治疗。”中心主任王德林说,也会请心理医生会诊,进行心理疏导。
当有病人提出安乐死时,着实吓了护师孙文喜一跳。她和病人聊天发现,病人想要安乐死一是太痛苦,二是没有活着的意义了。
掌握“病因”后,医生护士以及心理师、志愿者会共同帮助他尽量控制身体上的痛苦,通过陪伴让他感受到爱,和家人一起找到他活着的意义所在。
▲北大首钢医院安宁疗护中心设置了静修堂,供有需求的老人使用。 新京报记者 彭子洋 陶冉 摄
疼痛与孤独
除了死亡,被临终关怀的老人也害怕癌症带来的身体疼痛和孤独。
10月26日上午,在首钢医院安宁疗护中心,尽管有药物止痛,一位老人还是疼痛难忍,大叫了一声,短促又充满哀伤。
“我妈妈在家喊疼的时候我们还以为她不够坚强,来了医院后护士说癌症晚期的患者身体是真的很疼。”李评梅的女儿说,提起母亲,她满是心疼和愧疚。
“死我不怕,我就怕痛苦。死,是人的一生必需的,但不能是痛不欲生的难受的死。”霍光说,有一次疼得厉害,他曾想过自杀。
他在四楼肿瘤科治疗时,刚住五天,隔壁床的患者就走了。患者63岁,比霍光小20岁。临终前身上插着管子,每天只微弱地呼吸,霍光看着就觉得难受,“那完全是受罪。”
在安宁疗护中心,一位得了胰腺癌的老人,身上安了止疼泵,每天24小时给药,才能坚持。“不可能完全不疼,身体难受都不爱说话了。”病人家属说。
他们也害怕孤独。李评梅的女儿回忆,心衰手术后,在CCU病房住了20多天,母亲开始闹着出院,“她不愿离开家人,一定得我们陪着。”
“有时候我们也不能做什么,就是陪着,听他们说。哪怕就是坐会儿打个招呼,也能让他们感受到关爱。”每周四上午,北京仁爱慈善基金会的四位志愿者会来到安宁疗护中心看望老人。
“你陪伴的每个病人,你在的那一刻,能让他开心就好,这也是医院的要求。”一名志愿者说。
在安宁疗护中心,一位失独患者第一次见到志愿者时,就问他们知道什么是孤独吗?
因为孤独,他晚上睡不着,只能玩手机看微信。严重时,他尝试过自杀。当他吃到第三片安眠药时,想到“如果我死了,我老伴怎么办?”之后,没有继续下去。
“我们今天到一个病人房间,他蹭地一下就从床上坐起来了,说我正郁闷呢,你们来了正好跟我聊天。”志愿者李伦表示,有时候,病人的苦痛不愿意跟家人说,可能是不想家人压力更大。
“不过我们也发现,有家人陪伴的病人状态会更好一些。”10月26日上午,志愿者到薛灵芸老人的房间门口,只是打了个招呼就去了下一个病房。“她的家人和护工都在,不缺爱,也不缺陪伴,所以我们把时间用在其他病人身上。”李伦说。
在薛灵芸隔壁房间,志愿者用了比别的病人更多的时间。这位老人得了阿尔茨海默病,神志已经不清。她每天躺在病床上,一位护工照顾她,家人偶尔过来看望。“她拉着我们说了很久,有时应和一句,大部分时间就听她一直说,其实有些听不懂,但是也待在那里听她倾诉。”李伦说。
在安宁疗护中心,有五位老人没有家属陪伴,除了霍光,其他有护工照料。他们的病房往往比较安静,有时会传出电视声和收音机的声音,大多人都只是躺着。病痛的折磨使他们无法做自己想做的事。
李伦说,对于无法交流的病人,家人或者志愿者能做的只有静静地陪伴,让他们感受到关爱。
笑容
被疼痛折磨,被孤独、死亡的阴影笼罩,让一些病人难受的话也不愿说。笑声渐渐成为病房里的“奢侈品”。但薛灵芸的女儿还是想着法子逗母亲开心,哪怕能有一刻笑容,也是好的。
薛灵芸女儿说,在安宁疗护中心,有了单间,还可以陪床,母亲心情好了很多。平时一位护士不忙时,还会跑过来,拉着薛灵芸的手给她唱歌,惹得她呵呵笑。
“活一天就高兴一天,活一天就算赚一天。”霍光说,“我就想安安稳稳的能吃饭睡觉。有病有疼痛,大夫帮我解决。我就这些要求,已经都达到了,就好了。”
“每位患者都不一样,治疗方案也因人而异。”护士长胡蕾说,比如一名叫杨乔的患者,家里人担心他得知自己真实的病情后会焦虑,我们也不会向他提及。只是会告诉他,现在病情比较重了,我们会怎么想办法改善他的症状,能让他尽量少些痛苦。
71岁的杨乔也是一位肺癌患者,经过多次化疗放疗后,病情依然没有控制住。现在癌细胞已经转移到脑、肝、脾、腹腔淋巴结。10月初,病情加重后他感到乏力、头晕,食欲不振。家人看他两三天没有吃饭了,中秋节没过就赶忙送他到安宁疗护中心。
妻子一直照顾着他,还手写了五大本治疗记录。到了安宁疗护中心后,医生改善了他的饮食问题,问起在这里如何,杨乔会微微笑笑,点点头说“挺好的”。
志愿者李伦回忆,一位9月份去世的结肠癌患者,生前一直安详乐观。虽然日渐消瘦,神情疲惫,志愿者给他读文章时,他总是嘴角上扬面带微笑安静地倾听。
家属们感激医生护士为患者所做的一切。今年6月份,一位患者家属捐赠给医院3万元人民币,希望用于医院安宁疗护事业的发展。
78岁的患者贾某是肠癌晚期,在安宁疗护中心住了45天左右,平静安详地度过了生命的最后时刻。
贾某妻子在致敬函中写道:“捐款不仅仅表达我们全家的感激,更是希望我国的安宁疗护事业能够更好更快地发展,为更多的患者和家属造福,这也是贾先生的遗愿。”
让贾某妻子记忆最深的是,丈夫住院期间虽然病魔缠身,但他脸上时常浮现发自于内心的笑容,这让她深感欣慰。
(文中薛灵芸、霍光、李评梅、杨乔均为化名)
▲隔着病房就是通透的长廊,护士在给病人换完药走出病房。 新京报记者 彭子洋 陶冉 摄
调查
“临终关怀”一床难求 多医院称亏损
临终关怀也称作安宁疗护,是指对濒临死亡的老年患者给予亲切的抚慰、良好的照顾和尽可能的帮助,使其安然故去。最早对临终病人的照料是在1967年,在英国伦敦由桑德斯首创的圣克里斯多费临终关怀医院。
1987年成立的北京松堂关怀医院,是第一家医养结合的老年护理院,也是我国第一家临终关怀医院。
30年来,多个省份已设立临终关怀医院或在医院内设置临终关怀病房。
2013年,国务院印发关于促进健康服务业发展的若干意见,明确提出“积极发展临终关怀医院等医疗机构”。
今年2017-3月,北京市卫计委已遴选确定北京市隆福医院等15家医疗机构成为首批北京市临终关怀试点单位。
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