我有一个“星星的孩子”

admin

我有一个“星星的孩子”

（转帖）

在中国广东深圳，有一群特殊的母亲，她们比普通母亲付出了更多的心血和汗水，收获的幸福和快乐却更少……她们，就是自闭症患儿的母亲。


我有一个“星星的孩子”


——关注自闭症患儿的母亲
本报记者 刘琨亚






　　家有自闭症孩子，治疗康复的路漫漫。 山青图


  据不完全统计，深圳目前有自闭症儿童接近万人。

  自闭症在医学上被称为儿童孤独症，患儿常见的表现为极度离群，语言发育迟缓，对某件事物有特殊偏执，甚至有自残或攻击性行为。自闭症是一种抑制性疾病，即每个病人发病的原因、表现都不尽相同，现在还没有发现自闭症的确切致病机理，也没有根治自闭症的方法。

  许多自闭症患者永远也无法融入主流社会，这对患者本身是一种噩梦，对于他们的母亲来说，这是一种一生一世的责任，另一方面，也是一种一生一世的折磨。

  “自闭症儿童的母亲们要经历许多常人无法体会的痛苦，这种痛苦，除了心理上的，同样有身体方面的，作为自闭症儿童的母亲，这就意味着她们必须把自己全身心的奉献给孩子，我们这里很多患儿的母亲，都专门因此而辞职。”深圳自闭症研究会仁和社会工作服务中心的周瑾主任告诉记者，她接触了许多的自闭症患者的母亲，当发现孩子患上了自闭症以后，她们都经历了震惊、痛苦、挣扎、埋怨等艰难心路历程，但最终都能够坚强地站起来面对困难，自强自立。她们积极地寻求让孩子康复的办法，希望能够让孩子拥有普通儿童的那种生活。

  深圳市自闭症研究会，正是一群这样的母亲发起建立的。

  周瑾说，社会的偏见常常使得这些母亲承受更大的压力，甚至出现家庭危机。“在我接触的自闭症家庭中，大约有三成夫妻因此离异，母亲独自承担起抚养孩子的重担，但没有一个会因此放弃孩子。”

  摆在我手头上的，有一些母亲的资料，虽然不能提起她们的真实姓名，但这丝毫不会减少我们对她们的敬意——

  周女士，５年前辞去工作，带着孩子在全国各地奔走治疗，花费３０万元，而她自己，每餐的伙食标准不超过５元；

  杨女士，为了让患上自闭症的儿子能够有一个好的环境，她挨家挨户拜访小区的每个人，向他们讲述自闭症的知识，希望儿子能够得到大家的宽容；

  张女士，因为前夫想遗弃自闭症的儿子而她毅然与其离异，为了专心照顾儿子，她两次放弃了再次组成家庭的机会；

  邢女士，为了查阅关于自闭症的最新资料，只有高中文化程度的她硬是在短短三年时间里，学习了大学本科以及研究生英语……

  这样的例子还很多，无法在这里一一列举，正是这些坚强而伟大的母亲，用她们的爱为孩子们撑起了一片晴空，在母亲节到来之际，让我们向这些崇高的母亲致敬。

  Ａ

  “星星的孩子”之母亲

  盼能收到母亲节礼物

  本报记者 李福莹

  自闭症孩子的母亲，母亲节注定要比其他母亲过得晚一些。儿子满４周岁了，黄小姐仍然一次都没有收到儿子的母亲节祝福，因为儿子是自闭症患儿。

  接受采访时，黄小姐显得要比其他自闭症儿童的妈妈乐观一些，豁达一些。她说，既然已经是不可改变的事实，伤心也没有用，她能做的只有坚持。

  黄小姐的儿子名叫子先，两岁多的时候，儿子还不会说话，连爸爸、妈妈也叫不清楚，黄小姐觉得儿子很多方面与其他孩子都不大一样。带到广州求医，最后被确诊为自闭症。“当时，我根本不了解自闭症是怎么回事，甚至没有想得有多严重。我们甚至以为，孩子只要找个特殊学校，进行一两年的康复训练，病也许就好了。直到后来深入了解，到网上查阅各种资料，才知道自闭症的严重性。”

  黄小姐告诉自己，担心再多也没有用，必须行动起来。从去年开始，她就辞职在家，专职陪儿子进行各方面的康复训练。家里人对黄小姐的做法并不是很支持，觉得花那么多的钱，花那么大的代价，也不能把孩子变成健康的孩子。但黄小姐非常坚定，她说，６岁之前是自闭症患儿的最好训练时间，作为母亲，她不能让儿子失去这个机会。

  “我儿子特别喜欢笑，每次看到他笑，我心里就很舒服了。”黄小姐告诉记者，儿子的一点点进步都让她欣喜若狂，比如发一些简单的音节，会自己独立小便了，会自己穿衣服了。３岁多，儿子才会清晰地叫“妈妈”，那一声声“妈妈”，让她已经很满足。

  为了给孩子治病，老公一天到晚忙于工作，带孩子的任务基本都落在黄小姐身上。生活压力、心理压力，并没有压垮这个家庭。每逢周末，黄小姐会坚持带儿子去公园玩，公交车上，偶尔会投来异样的眼光，但黄小姐不怕，无论他是什么样的孩子，关键他是自己的儿子，自己是他的母亲。

Ｂ

  “星星的孩子”之母亲

  不抛弃不放弃

  本报记者 李福莹

  一年前，当史小姐知道儿子小鱼被确诊为自闭症时，她的大脑一片空白。史小姐告诉记者，当时离开医院，电梯从７楼下到１楼，电梯门开了她都不知道，是后面的人推她，她才恢复了意识。

  小鱼是个早产儿，各方面一直比较落后，９个月才会笑，到两岁多的时候，大人对他讲话，他仍然听不懂，只会发“拜拜”两个音。史小姐一直以为儿子是“脑发育落后”，四处求医，最后到广州请专家论证，才确诊为自闭症。

  “做一个自闭症孩子的妈妈，压力是常人难以想象的。”史小姐告诉记者，她常年吃不好、睡不好，生孩子之前自己还有９０多斤，现在体重只有８０斤，身心的巨大压力让她日益消瘦。孩子的爸爸平时不大会表现什么，偶尔与朋友喝酒时，才会说说内心的难受。让史小姐最难过的是，自从小鱼被确诊为自闭症以来，孩子的爷爷奶奶从来都没有关心过这个孩子，甚至在电话中连一句话都没有提及过这个孙子。

  采访时，史小姐仍然忍不住掉眼泪，她说自己到现在还没有调节好，仍无法完全接受这个事实。儿子两岁多时，连最简单的爸爸、妈妈都不会叫，经常无意识地称她为“阿姨”。“儿子每叫我一次阿姨，我的眼泪就立刻流下来，心里太难过了。”史小姐说。

  如今，史小姐的儿子在深圳市自闭症研究会进行康复训练，语言功能、动作功能等有了一定的进步。与很多自闭症孩子不同，小鱼喜欢与其他小朋友一起玩，但能说的话却依然很少，目前３岁多的他，最长只能说６个字的句子。史小姐说，她刚搬到现在的住处时，邻居还很高兴，说自己的孩子有伴了。可一个月后，邻居就问我有没有带孩子去医院看看。小鱼再去他家，邻居就不给他开门了。“这不能怪邻居，自闭症儿童和正常孩子不一样，比如人家给他一个苹果，如果他不要就会直接把苹果摔到地上。”

  按照有关政策，她可以再生一个小孩。可是，史小姐坚决不要，她说，如果再生一个小孩，就意味着对小鱼的放弃，是她这个当母亲的没有尽力。另外，对于那个小的也不公平，意味着他从出生就要承担照顾哥哥的责任。“母亲”两个字，就意味着不放弃，哪怕一个对于其他小孩很简单的事情，自己的儿子就得教上十次、百次，母亲也要承担这个责任。

  史小姐告诉记者，她不敢想太远的事情，只想现在尽力，让孩子掌握生活的自理能力。毕竟，她没有办法陪儿子走一辈子。去年母亲节，老公买了一支康乃馨，让儿子送给妈妈。那是史小姐第一次收到母亲节礼物，她不知道这辈子，儿子能否真正理解“母亲”之于他的涵义。


  Ｃ

  “星星的孩子”之母亲

  残疾妈妈与自闭儿子

  本报记者 杨慧

  王王月容２５岁时生下了第一个儿子，３５岁生第二个儿子兵兵，虽然是高龄产妇，她小心翼翼养胎，任何不该吃的都没有吃，整个妊娠过程非常顺利，顺产生出来的儿子七斤四两，各项指标合格，非常健康。王王月容与老公虽然在深圳是月收入不到２０００元的普通打工者，但是儿子给他们带来了满足感却非常强烈。

  一岁１０个月的时候，兵兵被医院诊断为自闭症，这一下王王月容感觉就像天都塌下来了，完全接受不了，自杀的心都有了。她说命运对她真是太不公平了，自己小时候因为打针打坏了神经，留下了跛脚的后遗症，因为这个残疾，她不能出去工作，现在来了个孩子竟然是自闭症。

  两岁多的兵兵就是不说话，王王月容带着她到处求医，看这个病实在是很贵，家里的收入本来只能刚好维持家里的最低生活水平，实在不能承受更多的一点负担了。幸运的是，在儿童医院王王月容遇到一个家长，介绍她来了深圳市罗湖区康复服务中心。这下子才解决了王王月容一家的大问题，因为在这里不仅一周五天，每天全天对兵兵进行康复训练，而且每个月２０００元的学费完全都由中心资助。对于王王月容来说，需要的就是坚持训练的耐心和恒心了。每天早晨６点３０分，王王月容带着兵兵从平湖的家出门，７点赶上车，到了康复中心９点过，下午４点３０分放学，回到家里也是７点过了。在外面做了一天苦力的老公回来热饭都没有一口，有时候还要把饭给他们娘俩煮上，王王月容心里很过意不去。

  虽然又苦又累，但是儿子身上的成效却是让王王月容夫妇欣慰的，兵兵不仅会说一些简单的话了，也还能认识一些字和数字。有时候也表达一些情感，馋了就说：“妈妈我想吃雪糕。”现在王王月容洗衣服说没有拿衣架，兵兵就去拿衣架。

  在康复中心，王王月容遇到了很多好心人，有些家长不断给孩子衣服，不仅给旧衣服，有时候还买新衣服。王王月容心里却不好受，成了社会的包袱，如果孩子没有问题，自己至少可以在家里接一些手工活。现在却处处需要人资助，心里很难过。即使这样，王王月容也没有闲着，每天在康复中心，她都坐在那里忙活，要么是织毛衣，要么是十字绣，现在她正在绣一张很大的十字绣，有彩霞有长城。这些东西让她很费时间，而且眼睛很累，但是她并不知道这个东西怎么能换到钱。

  王王月容对于儿子的最高期望，就是以后生活能够自理，不要麻烦其他人。王王月容的大儿子一直在湖北由外婆抚养，最近王王月容希望暑假接他来这里和弟弟相处一些感情，可能以后自己和老公只能希望兵兵的哥哥能照料一下弟弟的生活了。但就是把大儿子接过来的路费，王王月容还在发愁呢。

  兵兵康复的过程，将会非常漫长，王王月容希望他逐渐能有一部分时间“下楼”去上课。“楼下”是正常儿童的幼儿班，有几个恢复得好的孩子就已经有半天去正常儿童的幼儿班去上课了。

  这个社会还是好人多，王王月容总结到，但是最令她伤心的是，社会上有些人对自闭症孩子的歧视。有些人就很嫌弃地说，你们自闭症的孩子就应该到自闭症该呆的地方。王王月容说，其实我们小孩没有什么啊，也不会对其他的孩子有伤害，为什么这么歧视？她的最大愿望就是希望以后兵兵不会面对太多歧视。

  （以上人物皆为化名）


Ｄ

  “星星的孩子”之母亲

  自闭孩子子瑜

  的四年成长路

  本报记者 杨慧

  张子瑜的妈妈不太愿意提家里的情况，却很乐于讲述儿子接受训练以后的成长和变化。子瑜今年９岁，５岁开始在康复中心训练，之前去过广东很多等地方机构训练。那个时候，他的语言很差，气息低弱，只能用模糊弱小重叠的语言称呼爸爸妈妈公公婆婆，被逼急时可以快速并十分模糊的声音鹦鹉学舌，叫他名字不一定有反应；他一直喜欢自己玩，乱跑，喜欢玩水，用卡片或者瓶子敲门牙；认知、理解、表达能力很差，指认身体部位、简单卡片指认都难完成；精细能力很差，只能完成穿大木珠子，不会搭积木拧瓶盖涂色等，难在几个物品或卡片中选出或者指出所要求的；大小便不能自理，自己进食难完成；很懒惰，不愿意动手或者进行运动，配合、模仿都很差；容易闹情绪，很讨厌学习，特别是精细和运动……

  那个时候，子瑜的问题真是太多了，子瑜妈妈一时想不起怎么描述。记忆最深刻的是当他大小便在裤子上时候，会看大人脸色，这时会比较乖。他还有一个特点，就是很依赖家人，类似于一种信任的情感。后来老师发现这孩子的突破口在他的优势——情感。

  老师们给子瑜训练了差不多两年时间，他在语言、情感、交流、认知、理解、记忆、观察等方面进步很大，特别是认知理解和情感交流。现在他在语言上能用句子表达自己的需求，会主动向亲人问候，能用简单的语言对图像、图画或者发生过的事情进行描述，但声音不够响亮，着急时语速过快；情感很丰富，自然表达高兴、得意、委屈、撒娇、生气、气馁、沮丧等，会主动找亲人玩耍，主动寻求帮助；观察能力、记忆力很不错，甚至能简单描述一年前去海边以及到黄山旅游的情形了；其他的认知、理解能力也好多了，课文学习过后，随意就课文对他提问，大多都能正确回答，并且会修正老师给出的错误答案，数学的简单加减已会运用，但因为精细是孩子最弱的一项，也是子瑜妈妈很担心的，目前他写字还需要辅助，但能在几十种卡片中找出指定的。

  现在子瑜的生活自理尚可，自己去大小便、穿衣鞋；几乎改变了驼背、玩手指、攻击等习惯。子瑜最大的一个进步是在某个程度上会主动学习，或者说学会了一种自己学习的方法。目前子瑜已经能够上午在正常小学下午回康复中心，在小学基本没有老师专门管他，但他在课堂上学到的知识很多，在记忆力和某些方面理解能力甚至比很多正常孩子出色， 同学平时都喜欢带他玩，所以他在孩子天性方面进步很快，越来越接近正常孩子了。说到这里，子瑜的妈妈哽咽了。