寻找自闭症患儿神秘世界的大门 等多篇

顾汉现

自闭症的“良药”：行为训练


日期：2009-04-07 08:29


　　自闭症的“良药”  ：行为训练

　　专家认为，现阶段对自闭症最好的治疗方法是行为训练，训练的黄金时期是２岁至６岁。

　　据中国山东省残疾人联合会副主席由仲介绍，自闭儿的可塑性非常强，通过大量的训练和持续性的干预，大部分可以实现生活自理，一部分甚至可以成为某一方面的天才。现在一些康复中心的训练方法主要有感觉统合训练、听觉统合训练、音乐训练和“一对一”个体训练。  

　　据自闭症儿童培训师高双介绍，感觉统合训练主要是通过让患儿参加一些大运动，例如互相传球、拍球、投球、玩滑梯、荡秋千、蹦床等，增强自闭症儿童肌肉、关节运动神经组织、身体神经组织和大脑的互相协调能力，锻炼他们的触觉、互相配合和集中注意力的意识。

　　听觉统合训练主要是通过让患儿听一些过滤音频的声音，降低他们对声音的敏感度。高双说，我们平常听声音时会将一些无用的背景声音过滤掉，或者减小背景声音的强度，从而听到的是确实有效的主声音。可大多数自闭症儿童主要用他们的身体“听”。声音被身体不经过滤直接闯入大脑，受到这种声音的干扰，就意味着不相关的背景噪音也被传了进去。听觉统合训练就是帮助他们去除背景噪音的能力。

　　高双说，音乐疗法现在主要采用的是奥尔夫音乐，目的是增强患儿的节奏感和认知能力，并且在模仿老师的一些动作中增强身体协调能力。“一对一”个体训练是指一个专门的老师对一个自闭症儿童每天进行定时定量的面对面重复训练，包括发声、识物等，激发患儿的认知能力，转移他们的注意力。

顾汉现

赴日考察成年自闭症养护机构感想


时间: 2009年12月03日


（转帖）


核心提示：这次参观的主要是成年自闭症养护机构，其中“榉之乡”坐落在东京都北面的崎玉县川越市，是二十五年前，二十一位自闭症孩子的家长靠自己的力量筹资创办，由自闭症人士家长和亲属自己管理的机构，目前共养护18岁以上的成年自闭症人士100人左右。    这次作为一名普通家长，能够跟随北京市孤独症协会赴日考察团到日本进行参观考察，是我的荣幸。感谢协会理事长朱春燕大姐以及王国光老师，感谢康康妈妈和熊宝宝妈妈。虽然在办理出境手续上遇到一些麻烦，时间非常紧张，但感谢神成全这件事情，让我能够顺利成行。
    这次参观的主要是成年自闭症养护机构，其中“榉之乡”坐落在东京都北面的崎玉县川越市，是二十五年前，二十一位自闭症孩子的家长靠自己的力量筹资创办，由自闭症人士家长和亲属自己管理的机构，目前共养护18岁以上的成年自闭症人士100人左右，成年自闭症人士在那里生活、工作。机构拥有重度自闭症人士养护中心（初雁之家）、福利工厂（他们的福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的福利工厂）、CAREHOME（自闭症人士家庭式住所）、作业场等几部分，其中 “榉之乡”主要创办者须田女士已经八十四岁高龄，现任日本自闭症协会副会长，她患自闭症的儿子也已经五十岁了，就生活和工作在“榉之乡”，她的理念是：希望在这里受到养护的自闭症人士有丰富快乐的生活，有喜怒哀乐的情感、还要有做人的责任感。
    另一家是嬉泉机构，下设各地的自闭症康复养护机构数家，也有四十年的历史了，最初是由慈善家出资，专业人士、心理学家、现任日本自闭症协会会长的石井先生创办的，现在已经纳入政府财政系列，由政府财政出资运营。石井先生的理念是让自闭症人士在自然生活的环境里得到康复，在他的机构里没有强制训练，我们看到的只有亲子活动、老师和幼年自闭症孩子嬉戏、以及成年自闭症人士在日常生活中学习技能、进行艺术创作的场景。
    四天下来，时间实在是太短暂了，但收获是巨大的，也有很多感受和领悟。
    1、父母、亲人和专业人士坚持不懈的努力是自闭症人士未来的希望
    让我感受最深的是，陪同我们参观的日本自闭症协会会长石井先生和须田女士都已八十多岁高龄了，这些年事已高还仍然为自闭症事业奔波操劳却神采奕奕的老人们，给了我很大的精神力量和信心，我深知，我们没有理由不坚持下去，只有我们不抛弃、不放弃，不论遇到什么困难都努力坚持，孩子的未来才会更美好。
    另外，我们在参观过程中也了解到，“榉之乡”养护的自闭症人士当中，已经有三位父母双亡，他们的兄弟姐妹自动加入到养护的行列中来，这一点非常让我感到欣慰。我们还看到，石井会长的儿子，已经子承父业，成为千叶养护机构的管理者和自闭症养护事业的后来人。
    自闭症人士的父母、亲人、专业人士以及养护机构的工作人员的坚持，这一切的努力，都将成就自闭症人士美好的未来。
    2、完善的社会福利和法制体系，是成年自闭症人士养护的保障
    在日本，我们了解到，关于自闭症及残障人士的法律保障非常完善，具体操作中规则明确，有法可依。虽然包括石井先生和须田女士在内的致力于自闭症事业的人士努力了四十二年，自闭症问题还没有单独立法，而是被列入智障的序列，但从经济角度，政府还是给与了很大支持的。象“榉之乡”这样的民办机构，国家和地方性补助相当于运营费用四分之三，占的比例相当大，每个重度的自闭症人士每月可以从政府那里得到残障福利补助8.6万日元，相当于人民币6600元左右，每一个自闭症人士在养护机构中每月的全部开销是十几万元日币，也就是说家长的负担只是全部开销的四分之一左右，特别那些可以在福利工厂工作的自闭症人士，还可以得到一些工资，这样，他们在养护机构生活的费用，完全可以自己承担。
    一旦孩子的父母去世，他们留给孩子的遗产，会有专门的法律机构和法律人士参与公正和管理，为家长解决了后顾之忧。
    从这一方面看，我们国内的现状差距就比较大，还需要大家共同努力去促进这方面法律政策的出台，真正造福于中国的自闭症人士，使成年的自闭症人士的养护有法可依，有经济保障。
    3、  自闭症人士早期康复程度越好，未来的生活质量越高
    是否有了完善的社会保障体系和健全的养护机构，作为家长就可以大松心了，甚至放弃对小年龄孩子康复的努力呢，答案是否定的。
    就在养护机构里，我们看到了各种程度的自闭症人士，可喜的是养护机构为各种程度的人士提供不同的平台，完全的接纳，没有任何歧视，甚至有些非常重度的自闭症人士，也在这里面得到养护，在工作人员的辅助下从事力所能及的劳动，让我们非常惊讶！
    但总体感觉，康复程度好的自闭症人士，成年以后生活状态生活质量更高一些。从他们的表情上，我可以体会到他们从劳动和人际交往中体会到的快乐，而他们的这种快乐，深深打动我们，感染我们，让我们作为所谓的正常人羡慕不已。
    这一点也给我们小年龄孩子的家长提个醒，在孩子早年的时候，一定要努力使他们更好地康复，不是说把他们完全变成正常人，而是让他们更大程度地能够自理、自立，有良好的情绪状态，这一方面可以减轻照顾者的负担，对社会有贡献，另一方面也会大大提高他们成年以后的生活质量。
    4、  自闭症人士成年养护是他们生存的需要更是情感的需要
    作为一个自闭症孩子的妈妈，无数次地想象过我们离开人世后，孩子会怎样生活，那种担忧从孩子诊断以后似乎就一直伴随着我们，很多家长说，我们会死不瞑目的，但来到日本，参观了这些养护机构，特别是看到福利工厂和家庭式住所的种种景象以后，我的心得到很大的安慰，那也许就是我们梦中孩子们的理想国。
    有社会福利的保障，有遗产的监管、有专人的照料、有可以从事的简单劳动，最后是有多少年生活在一起的熟悉的工作人员和伙伴，我们作为家长，百年以后，还有什么不放心的呢？
    而我最看重的是最后一点也是养护的最高境界。也许是因为小满是一个对父母特别依恋和情感需要非常高的孩子，我一直担忧我们过世以后他的情感寄托问题，失去父母的感觉，我不敢想象，但养护机构的景象，让我似乎得到了一点解脱，我相信，如果在这样环境中生活下去，他会和周围人之间会产生情感的依赖的，这也一定会弥补我们过世以后的空虚和无助。
    这些在机构里养护的成年自闭症人士，并不是和自己的父母、家庭完全失去联系，而是每个周末都要回到自己的家中和父母亲人团聚，其中有的人还用自己工作赚的钱，为父母亲人购买礼物，从这一点上看，真是让人欣慰。
    5、  尊重每个自闭症人士的特点，发挥他们的长处，让他们生活得更有意义
    这次所参观的养护机构当中，我看到的最快乐的一群人，就是千叶养护设施中的AUTOS艺术家们，他们是七位有艺术天分的自闭症人士，在机构里，除了生活、工作还有大量的时间进行艺术创作，他们的陶艺和绘画作品相当有艺术造诣，让人刮目相看，通过接触，发现他们的精神状态也是很好的。
    在养护机构里，有些工作是根据他们的特点安排的，比如很精细的电子元器件组装，我们看来都非常难，但他们其中有人可以做到，真让人惊讶和佩服。
    比如有个孩子喜欢旋转的东西，就让他操作打蛋器，做打蛋的工作，他也自得其乐。
    在访问过程中，和日方座谈，大家谈感想，我说了一句话：希望你们的今天就是我们的明天，我想这也一定是每一位参加此次赴日考察的团员们心里想说的话，日本的成年自闭症养护机构，已经发展了几十年，全国的成年养护机构多达64家，而我们国内呢？专业的自闭症养护机构还几乎是空白，无论是从社会福利和法制保障方面，还是养护机构的理念和具体实践方面，我们的差距都很大，需要我们这些家长、专业人士，为了我们孩子的美好明天，从现在开始努力。
    可喜的是我们一行十三人的考察团，在行程之中已经开始就一些问题进行讨论了，包括我们的精协副主席温洪大姐，协会的朱春燕大姐，协会的前辈陈一清大姐，协会的新理事康妈、熊宝宝妈，专业人士王国光老师，大家都很激动、兴奋，愿意为这个事业尽一份力量。
(来源：中国孤独症资源网)

顾汉现

日本成人自闭症养护机构“榉之乡”


（转帖）


时间: 2009年12月03日 作者: 康康妈妈  


核心提示：一、“榉之乡”简介 “榉之乡”位于东京都北部琦玉县川越市（日本的县相当于中国的省），从东京都搭乘电车（相当于我们的城铁）约30分钟即可抵达川越市，从电车站到“榉之乡”所在地约十分钟车程。

一、“榉之乡”简介
“榉之乡”位于东京都北部琦玉县川越市（日本的县相当于中国的省），从东京都搭乘电车（相当于我们的城铁）约30分钟即可抵达川越市，从电车站到“榉之乡”所在地约十分钟车程。按北京的情况来看，相当于处在北京的近郊。“榉之乡”占地约100亩。在设施的外面，有几棵高大的榉树，估计因此而得名。
二十五年前的日本，孩子们完成义务教育之后无处可去。当时，21位家长在须田女士的倡导呼吁下，自立更生，创办了这家设施。性质是社会福址法人，注册资金1000万日元。是全国第二家专门针对成人自闭症的养护设施。25年前申请土地耗资4亿日元（现值6亿）。其中2/4由国家承担，1/4由当地政府承担，1/4则由21位家长承担。目前全日本共有这样的设施60多家。
三位主要创办人分别是现年84岁的须田女士（她的儿子50岁）、阿贝女士（她的儿子47岁）、白井女士（她的儿子46岁）。须田女士是最早发起、呼吁，并一直坚持到现在的唯一长者。她说，为了孩子，她还要继续努力，继续为大家作出榜样和示范。须田女士非常值得大家敬重。
“榉之乡”的理念是：丰富的生活、丰富的情感和责任感。丰富的情是指给孩子们提供环境，让他们通过劳动，学会表达及管理自己的喜怒哀乐。责任感则指相对于社会而言，孩子的障碍不一样，但要独立于社会生活，照顾他的程度减轻，也是他对社会的贡献。自闭症人士作为人，应该有价值、有尊严地生活。须田女士强调，一定要热爱我们的孩子。正因为有这样理念，孩子们很快乐。从他们的表情可以看到。
“榉之乡”接收年满十八岁以上的障碍人士。目前共养护成年自闭症人士100名。其中70％是自闭症人士。

二、设施的组成
设施分三个部份。
1、初雁之家（小满意妈妈写的是重度自闭症人士养护中心，又查下了对方提供的资料，好象应该是康复设施）。
2、 福利工厂（此福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的）
3、 GROUPHOME（自闭症人士家庭式住所）
4、 工作场所（对内对外提供服务的一个场所。由于时间关系没有参观）
下面分别介绍这四部份设施。
初雁之家：是“榉之乡”最早建立的点，最多可容纳50人。相当于福利工厂之前的职业技能培训所，培训好了进入福利工厂工作。最早的时候没有工作场所，孩子们由工作人员带到外面做工，做职业技能训练。当初跟着工作者在外面企业做工的孩子，现在都在福利工厂工作。创建初期为更好地做这项工作，创办者曾专门到美国的北卡罗来纳州参观学习TEACCH教学，这个学习有肋于孩子们的技能掌握，无论程度多重，都可以有序地工作，在工作的过程中孩子们建立起劳动的概念。初雁之家成立五周年时，孩子们的攻击行为大大减少。孩子们同吃同住同劳动，建立起伙伴意识，通过十九年的长久积累，孩子们身心发展很好。从初雁到福利工厂，孩子们从3人一房间到一人一房间，可以看出他们的成长发展，越来越独立。
初雁之家目前有47名重度且智力低下的障碍人士。其中7名女性。平均年龄37岁。其中5人是从25年前成立时就进来，一直在这里住了25年。有2名是程度特别重，只能在这里，还有3名是家长不愿意孩子离开这里。25年共毕业28名孩子，有的到福利工厂工作，有的到外面工作。呆多久没有规定，由家长自己决定。
对于初雁之家，国家给的补助是：22-23万/人/月，直接补贴到机构。除此之外，孩子家庭得支付4-5万/人/月，包括水电等。家庭支付的这部份可以从国家的给残障人士的补贴中支付。同中国一样，他们也办残疾症。重度补贴8.6万/人/月。相当于设施收入是每人每月收26万，再乘47人，大家可以做下算术，这部份收入的70％用于支持工作人员工资，自闭症孩子需要特别看护，所以他们的人工费非常高。在这里，工作人员的收入与日本普通公务员收入一致。工作人员保障孩子们得到良好的生活。
初雁之家的生活区。分男女区，3人一房间。外面是起居室，有电视。桌椅等。里面是卧室。
有专门的清洁工负责房间的清扫工作，整齐干净。
初雁之家的工作间。我们分别参观了废品回收组，这里工作人员和保残障人比例是2/8，他们有很少的一点点收入，据管理者平先生介绍，收入基本用于旅行等。在手工织布组，看到织出的布制成成品包，非常漂亮，须田女士自己出钱买下这样的包作为礼品送给我们。电器元件小组，这里工作人员和保残障人比例是2/8。据介绍制作的电路板精密度很高，价值也非常高，也是由重度患者来做的，可见只要发现他们的特长，即使程度比较重，也同样可以胜任一定的工作。面包房我们去的时候，正烤着面包，香味四溢，非常温暖。因为康康喜欢做面包，我看得特别认真仔细。这里工作人员和保残障人比例是2-3/9，操作间整齐干净，操作人员看起来也是程度比较重的。但他们没有行为问题，能够相互帮助合作做事，工作人员介绍，他们上午比较忙，下午没多少事，做成的面包由“榉之乡”在市区的面包店销售。参观结束路过面包店，我们特意去店里，每人都买了一些糕点和小工艺品，一是留作纪念，同时也是表达我们支持的心意。另外还看了陶艺和废纸处理小组。陶艺的作品都有销路。
福利工厂
成立于20年前。目前共有17名工人，其中有3名重度患者，他们的月工资7.2万日元（相当于人民币5000元左右），可以支付自己在“榉之乡”生活的费用，也可以攒下来将来养老。当然，他们也可以拿自己挣的钱孝敬父母，让父母享受他们劳动的成果。
这里的工人主要从事集装箱木盒的组装，2人一组，相互配合。使用的工具有气枪，用来打气钉。工作场所非常有序，工人们面部表情柔和自然，猛地一，几乎看不出他们是自闭症人士。强调团体自立，轻带重，互相帮助。这里工作人员和残障人士的比例是6/24。
GROUPHOME（自闭症人士家庭式住所）
GROUPHOME建于20年前。参观的时候，大家非常惊讶，象小别墅的二层楼非常漂亮。一栋楼住7个人，有专门工作人员1-1.5人，另外1名钟点工，钟点工负责做早餐和晚餐及房间的清洁工作。孩子们午餐在福利工厂吃。
他们的作息是：早晨8：30由工作人员送到福利工厂工作，晚上17点回到住所，18点吃饭，晚上看电视、听音乐、喝咖啡。11点前必须睡觉。他们还特别强调，工作人员每天都要监督他们刷牙，因为他们不好好刷牙，而看牙医对他们来说是一件非常困难的事。
GROUPHOME政府的补助是7-8万/人/月，个人支付5万/人/月。其中收入的90％用于工作人员。前面谈到过，自闭症孩子需要特别看护，所以他们的人工费非常高，而工作人员都非常专业，他们保证孩子们良好的生活。工作人员工资同日本公务员。同时，工作人员之间没有差别化，每个人的工资都是一样的。
关于家长的投资回报。当问到这个问题时，几位老人觉得非常奇怪，怎么会想到回报。不但没有回报，一直到现在，需要的时候家长都往里面加钱。但日本社会福利保障好，家长们本身的生活有保障，退休金，丈夫的收入等。21位家长中，没有中途退出的。

“榉之乡”参观结束时，须田女士送给我们一句话：希望家长们更健康一点、长寿一点、美丽一点～

顾汉现

基因芯片揪出孤独症致病元凶


日期: 2010-01-09  


　　●医学界最新观点:孤独症是一种基因病，可从基因异常上查找原因



　　●基因芯片分析仪可“搜寻”出少部分孤独症的致病原因，为孤独症诊断提供新方法，此基因诊断方法率先引入广州



　　孤独症，亦称自闭症，是一种令许多家庭痛苦万分的疾病，估计目前中国可能有150万甚至数百万的孤独症患者。过去人们认为孤独症的孩子一定是受到某种来自外界环境的刺激，而不认为孤独症可能来自遗传。实际上，现代医学已寻找到越来越多证据证实孤独症是种基因病，可从遗传或基因异常上查找原因。



　　“医学界运用最新的基因芯片技术，在孤独症患者的基因序列里发现了好几个基因位点存在微小的缺失，会增加孤独症发病风险100倍。”广州医学院第三附属医院妇产科研究室孙筱放教授介绍，如果发现这些缺失，便提示患有孤独症。2009年美国已将基因芯片诊断的方法用于孤独症患者的确诊，为孤独症查找病因提供客观指标。



　　今年，由美国哈佛大学教授吴柏林与中山三院、广医三院合作，孤独症基因诊断将引入中国，率先在广州“登陆”。怀疑为孤独症的患者，可到广医三院免费接受基因诊断。



　　文/记者卢文洁   



　　通讯员葛峰



　　最新研究



　　基因芯片“看”出孤独症基因异常



　　既然孤独症是基因病，能否在基因上追查其真正病因呢？基因诊断技术的问世，为解决孤独症早期诊断难题找到突破口。



　　孙筱放介绍，虽然说基因异常和孤独症有关，但到底基因序列里哪一个位置的异常与孤独症相关？最近哈佛大学教授吴柏林用一台名为“全基因组高分辨高通量微阵列基因芯片分析仪”的机器，在孤独症患者中做基因诊断，得到了惊喜发现——孤独症患者的基因序列中，16p11.2（基因位点的序号）区域存在微小缺失重复，该缺失重复可增加自闭症发病风险100倍。随后又在15q13.3区域发现微小缺失与孤独症有密切的关系。



　　至今，吴柏林及其研究团队已找到和孤独症有关的五个位点，这些基因位点的缺失是孤独症的“风险指标”。当患者做基因诊断时发现在这些位点上存在缺失，便可以大致下孤独症的“判决书”。因为在孤独症的早期，这些基因位点的缺失就已存在，因此通过此方法可以早期将孤独症“揪”出来。



　　展望：期望追查到更多发病位点



　　吴柏林及其研究团队的成果，发表在世界顶尖的《新英格兰医学杂志》，其工作现已经被《科学》杂志预测为2010年十大科技进展之一。然而新的问题又来了：吴柏林团队已发现的五个位点，在100个孤独症患者中，只有10个人左右存在这些位点的缺失。换句话来说，有很多孤独症患者在其他位点存在缺失，而不是在已发现的五个位点，因此成了基因诊断的“漏网之鱼”。



　　如果要提高孤独症基因诊断的有效率，势必要发现更多的与孤独症相关的基因位点，这也是吴柏林团队努力的目标。



　　进展



　　孤独症基因诊断



　　进入中国落地广州



　　到目前为止，吴柏林及其研究团队进行的孤独症基因诊断只用于西方人，而中国尚未有哪间医疗机构可以开展孤独症的基因诊断。不过，这一现状很快要被打破。



　　孙筱放介绍，吴柏林已和中山三院、广医三院达成合作协议，将基因芯片分析仪及其技术引入广州。对于广州的患者来说，以前主要靠医生通过临床症状表现来模糊诊断孤独症，而现在基因诊断提供了一种新的诊断手段。



　　“如果怀疑自己孩子是孤独症，或者之前已在专科医院进行过孤独症的筛查，可以到广医三院来免费进行基因诊断，对患者来说，只需要抽血就可以了。”孙筱放说，尽管基因诊断不能100％确诊孤独症，但起码给孤独症的诊断提供了新方法，而且医院也希望吸引到更多患者参加基因诊断，已发现更多的与孤独症有关的基因位点。



　　观点



　　孤独症：基因缺陷是祸根？



　　孤独症是一类严重的发育行为异常疾病，主要表现为不同程度的人际交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。随着人们对孤独症认识程度的提高和诊断工具的改进，孤独症的患病率急剧上升，最新调查表明，已高达1/150。



　　广医三院妇产科研究室孙筱放教授说，过去人们提起孤独症孩子，往往联想到性格孤僻或内向，认为这孩子一定是受外部环境的刺激而发病，例如家庭气氛不和、父母性格怪异，或母亲忙于工作而使孩子在发育早期（婴幼儿阶段）受到忽视……



　　“但实际上，孤独症是一种基因病，其严重程度远甚于大众的想象！”孙筱放说，很多研究都表明，孤独症与遗传或基因异常大有关系，而与外部环境因素如社会环境、教养方式、家庭收入等没有直接对应关系。



　　孤独症确诊难



　　据介绍，目前临床医生判断一个孩子是否患有孤独症，主要依据行为方式的表现，如果孩子的多种表现都与孤独症的普遍症状表现一致，就大概判断为孤独症，但这属于模糊诊断，缺乏量化的客观的指标。



　　很多孤独症孩子的早期症状不明显，即便有轻微症状，也容易被忽略。但假如发现得晚，孤独症的纠正和治疗难度非常大，人力、财力的消耗是一个无底洞，这是孤独症儿童家庭背负的沉重包袱。



　　一般认为，早期发现、早期干预对孤独症有效，年龄越小，治疗效果越好。因此，如何早期诊断孤独症，成为困扰医生和家长的一大难题。



　　前沿医讯



　　牙牙学语从“宫”中开始



　　据  《现代保健报》报道，德国维尔茨堡的研究者发现，胎儿在母体的子宫内就开始为牙牙学语做准备了。



　　他们分析了60名健康新生儿出生后3～5天时的啼哭声。发现出生于法语家庭的婴儿的啼哭声多为升调，而德语家庭的婴儿则多为降调，这些特征与各自母语的发音习惯出奇一致。



　　科学家指出，婴儿常常会通过模仿妈妈的行为而吸引注意。其中妈妈的声调是最易在啼哭声中模仿的，这可能是啼哭声调不同的原因。以往的研究认为，婴儿在出生三个月后才开始模仿父母发音，此次研究将这一时间点大大提前。                          （中新）



　　又一耳聋致病基因找到



　　据《健康报》报道，在临床上，用传统的高危家庭登记管理办法只能发现约50％的先天性听力障碍儿童，而常规体检和父母观察几乎不能在第一年内发现此类患儿。上海交大医学院附属新华医院耳科学研究所聋病分子生物学诊断实验室目前已建立相关的基因诊断项目，进行产前筛查。研究团队新近在大前庭水管综合征(EVA)耳聋的研究中取得了重大突破，通过国际合作发现并克隆了可以导致EVA耳聋的又一个致病基因KCNJl0。功能分析揭示，KCNJl0基因的表达受sL(326A4基因所影响，其基因突变或表达异常非常可能是导致EVA耳聋的最直接原因。（施敏、胡德荣）



　　母乳含抗艾滋病毒物质



　　据《健康周报》报道，荷兰科学家进行的一项实验表明，母乳中的一种含糖物质能够阻止艾滋病病毒的“黏合”。



　　艾滋病病毒(HlV)感染人体内的CD4T细胞，这种细胞在免疫系统中发挥重要作用，一旦被破坏，就会导致艾滋病。一些科学家认为，HIV通过黏合在一种叫“树突状细胞”的免疫细胞上来感染CD4T细胞。荷兰阿姆斯特丹大学的科学家发现，如果母乳中这种含糖物质首先黏合到“树突状细胞”表面的某个蛋白质上，HIV就无法再“搭顺车”，从而阻止了HIV的传播。



　　《自然》杂志报道说，该大学实验室研究发现，有时甚至将母乳稀释500倍，也能阻止HIV黏合到“树突状细胞”上。  （王增）

顾汉现

PNAS：注射催产素有助于缓解孤独症症状


发布时间：2010-2-17 11:44:53


PNAS：注射催产素有助于缓解孤独症症状  


法国国家科研中心的研究人员日前通过试验发现，注射催产素能够显著缓解孤独症患者的症状，这一发现将为医学界开发治疗孤独症的药物提供新思路。

法国研究人员在最新一期的美国《国家科学院学报》（PNAS）上报告说，催产素是脑下垂体后叶分泌的一种激素，它不但能促进临产孕妇的子宫收缩，帮助其分娩，还在人的社会行为和情感表达中起着关键作用。此前曾有研究发现，孤独症患者血液中催产素的含量严重不足。

为了进一步证实催产素对人的社交行为的影响，由安杰拉·西里古领导的科研小组给13名孤独症患者注射了催产素，这些患者具有正常的智力和语言水平，但无法主动参与社交活动，比如在与其他人的谈话中，他们会尽量避免与对话者进行眼神的交流。科研人员随后通过传球游戏等试验发现，注射了催产素的孤独症患者社交恐惧感有所减轻，更喜欢与他人玩耍，表现得更自信。

科研人员下一步将对催产素的长效机制及其对孤独症早期症状改善的有效性进行研究。

admin

研究发现催产素有助于缓解羞怯和焦虑


发布时间：2008-6-23 9:55:7


研究发现催产素有助于缓解羞怯和焦虑





图片来自网络

催产素是脑下垂体后叶分泌的一种激素，能促进临产孕妇的子宫收缩，帮助其分娩。但瑞士和美国研究人员发现，这种物质还具有帮助特殊人群缓解羞怯和焦虑的功效。

英国《星期日泰晤士报》6月22日报道说，有些人很容易感到羞怯，这种羞怯感有时甚至影响少数人的日常生活。瑞士苏黎世大学的研究人员为120名极度害羞的人特意设置了某种尴尬场面，并在尴尬场面发生前半小时为他们注射催产素。研究结果发现，在遇到尴尬场面时，这些原本极度害羞者的羞怯感得到了不同程度的缓解。

报道还援引美国克莱尔蒙特研究生大学保罗·扎克的话说，多疑和不安的心态容易导致焦虑，而催产素有助于抑制多疑和不安，从而缓解焦虑。这一功效已在扎克对上百名志愿者进行的试验中得到证实。扎克还发现，催产素可以帮助孤独症患者减轻焦虑，促使他们用眼神和他人交流。

据扎克介绍，容易害羞者常通过饮酒或服用副作用较大的药物来缓解羞怯感，而目前的试验尚未发现用于缓解羞怯的催产素有副作用，摄入这种物质也不会使人上瘾。

顾汉现

美国加州孤独症患病率呈增长趋势


时间: 2009年12月28日


核心提示：像其它许地区一样， 加州也在经历自闭症发病率的巨幅增长。根据加州大学戴维斯分校M.I.N.D. 学院的一项最新研究：在加州，6岁前被诊断为自闭症的病例已由1990年发病率不足万分之九增至2000的年发病率万分之四十四，这一增长并不能归咎于诊断上的改变和来自于其它州移民的增加。


　　【中国孤独症资源网报道】像其它许地区一样， 加州也在经历自闭症发病率的巨幅增长。根据加州大学戴维斯分校M.I.N.D. 学院的一项最新研究：在加州，6岁前被诊断为自闭症的病例已由1990年发病率不足万分之九增至2000的年发病率万分之四十四，这一增长并不能归咎于诊断上的改变和来自于其它州移民的增加。
　　但是，仍旧有很多研究人员对“流行性自闭症正在发生”持怀疑态度。他们认为增长数字实际上反映的是：“有很多轻度自闭症被纳入到统计数字当中”。还有人认为“自闭症谱系的儿童被更早地诊断出来，使得诊断数字出现膨胀，是由于许多自闭症孩子的父母因加州有相对完善的自闭症服务体系而搬入该州”。
　　根据Irva Hertz-Picciotto 和 Lora Delwiche 对加州地区发展发育服务部1990年至2006年的数据和对美国人口普查局的数据分析以及对加州公共卫生办公室的生命记录的研究，都得出了同样的结论：“上述因素均无法解释自闭症发病率陡然上升的现象。”
　　Hertz-Picciotto 和 Delwiche 将1990年至2006年的自闭症个案报告与在加州本地出生的婴儿记录作了相关性比较，检测了在2岁到10岁之间被诊断为自闭症的所有儿童，还计算了历年来人口中的自闭症发生率，。
　　研究人员表示：“对诊断标准的改变、统计中纳入轻度自闭症以及该阶段诊断年龄所做的量化分析显示，这三种因素在自闭症发生率总体增长中大约分别只占据了2.2%、1.56%和1.24%，因而无法完全解释自闭症发病率的急剧增长。他们认为：“来自不同地区的移民即便对此有影响也是微乎其微。”
　　综上所述，加州自闭症的增长率已成为公共卫生和教育的重大问题。鉴于到目前为止，基因因素仍无法解释这一增长现象，Hertz-Picciotto认为：“现在是开始调查环境因素导致加州自闭症发病率显著原因的时候了。”

顾汉现

如何提高孩子的自控能力


时间: 2009年09月29日


核心提示：自控能力即自己制约自己行为或处事的能力。俗话说：就是自己管自己。如何提高孩子的这种能力呢？自从我参加工作几年来，我觉得有以下几种方法可以帮助孩子提高自身的自控能力：一、我觉得不管训练孩子什么，自控能力即自己制约自己行为或处事的能力。俗话说：就是自己管自己。如何提高孩子的这种能力呢？
自从我参加工作几年来，我觉得有以下几种方法可以帮助孩子提高自身的自控能力：
一、我觉得不管训练孩子什么，前提条件就是先要确定孩子时刻变化的兴趣，并恰当地有效利用环境来提高孩子的自我约束能力。每个人都有欲望，都有自己独有的爱好，孩子也不例外，而孩子的天性就是玩，各种各样的玩具，各种各样的玩法，我想帮助孩子的第一步就是先找到孩子喜欢玩的事情或东西，一起与他玩起来，“疯”起来，只有当你能走近孩子的时候，你才能想怎样去有效地引导他。如果孩子对你有强烈的排斥现象的话，就不要急于进行下一步，这也就是说，先通过孩子感兴趣的事或物，让孩子从心理上接受你，才是训练工作的第一步，切忌强取豪夺后，再发号施令，这样的话，反而会教会孩子错误的行为，“抢东西”，或者使孩子转移兴趣点。
二、在找准孩子兴趣点的同时，要观察孩子对兴趣点持续的时间长短，这样有利于我们能在恰当的时机去有效地引导孩子进行一定的时间训练，在这里要注意的是：在引导孩子做训练时，必需是孩子在得到自信和成功的时候，比如先可跟孩子玩，当他做完时及时给与强化，用自己的童心去调动孩子的积极性，切忌发号施令；当孩子学习（玩）的气氛达到高潮，及时引导孩子并穿插短时的训练（要注意孩子持续的时间和孩子的运动基础点，综合时间和基础来给孩子提要求，切忌一步到位。）；当孩子表现好，哪怕是只有一点点，都应及时地给予正强化。如果这时孩子不执行或胆小的话，要多鼓励；如果孩子拒绝执行，那可以通过表情或语气告诫孩子，而不是打骂，适当时可以做一些小小的惩罚，而惩罚的内容和量要根据孩子的基础来确定，切忌重罚，以免对孩子造成不必要的伤害。总的来说，所有的目的都是为了让孩子成功，让孩子更自信，更快乐，整个过程中，切忌一根筋拗到底的做法，应根据情况做一些临时的策略调整。
三、在整个过程中要“小步子，多循环，螺旋式”地帮助孩子一点一点地改善，可以逐步增加训练（学习）时间，减少兴趣点的时间，让孩子的欲望（学习，想要成功）越来越强，越来越浓，从而达到让孩子支持做事的能力，并很好地约束自己的行为和欲望，让孩子逐步明白，只有付出，才能有收获（回报）的道理（条件交换）。
其实所有的一切都可以在现实生活中的时时处处体现，而不是一味的只是在家里或学校里，因为我们生活中的时时处处都是最好的训练场。
自控能力训练一直以来是感统项目中一个最难训练的项目之一，基本上所有感统失调的孩子自控能力都有或多或少的不足，那我们究竟该怎样提高孩子自控能力呢？首先，我们应该分析造成自控差的因素有哪些？
第一，内在因素，也就是孩子本身各大感觉系统不能很好的统合。才造成孩子坐无坐样，站无站样，孩子可能一刻也听不下来，不是孩子不愿坐好，而是孩子要通过这种方式去调节自己的不适感。
第二，外在因素，也就是孩子周围的环境影响了孩子自控能力的发展，这跟父母对孩子的教育方式和生活习惯有关。现在都是独生子女，父母对孩子过于溺爱，孩子本身会做的，有能力做的，都在父母的包办下，而失去了应有的学习机会。记得有一个孩子6岁了，还是父母整天背着上学，一下地孩子就闹，连吃饭，穿衣还得大人给喂，给穿，其实这个孩子完全能自理，所以这类孩子的问题多数是因为家长教育无方所造成的。
第三，病理因素，这也是造成很多孩子多动、注意力不集中的因素之一。比如：剖腹产出生时脑缺氧，轻微脑损伤等等。
针对第一种内在因素，我们可以通过感觉统合训练，首先提高孩子各方面的动作能力，包括平衡、协调，肌力，节奏等。这也就是我们每天都要学习这么多项的目的，孩子各方面能力都提高了，对身体各个部位的调节才会更有效，孩子的主动配合意识也会随着能力的提高而变得更加自信，对其做事的持续性也有帮助，这就是我们在处理这类孩子所采用的训练思路。
针对第二种因素，重点应放在培训家长身上，学会调整家长的教育思路和方法，逐步给孩子营造一个良好的学习氛围，形成一个好的生活习惯，让家长在孩子面前树立一个威严，也就是孩子能做的就必须自己做，家长发一个指令，孩子必须执行，孩子做了也要及时的鼓励。
针对病理因素，就要通过药物和训练相结合，所谓训练也就是感觉统合训练，多数孩子都不是单一因素造成的。因此，我们要依据孩子的具体情况采用有针对性的计划。(郑州市康达能力训练中心)

顾汉现

孤独症患儿局部脑血流灌注变化研究


时间: 2009年04月30日 来源:临床心身疾病杂志 作者: 杜亚松 刘 漪 余永利 钱 昀


     【摘要】 目的 评估孤独症患儿局部脑血流灌注的变化状况。 方法 对17例孤独症患儿与26例排除各种神经、精神疾病，头部CT或MRI检查均无异常的其它疾病患儿分别采用双探头单光子发射型计算机断层摄影仪和99mTcECD显像剂对两组进行局部脑血流灌注显像，以半定量方法分析脑内局部血流量的变化。 结果 孤独症患儿颞叶、尾状核、壳核、丘脑下部、海马、枕叶的血流量均存在不同程度的下降，与其它疾病患儿比较存在显著性差异(P<0.05)。 结论 99mTcECD显像剂脑血流灌注显像对儿童孤独症的诊断和治疗有一定的帮助。
     【关键词】 儿童孤独症；局部脑血流灌注；放射性核素；99mTcECD
    Study on cerebral blood flow with 99mTcECD imaging for autistic children
    Du Yasong，Liu Yi，Yu Yongli，et al
    (Department of Child & Adolescent Psychiatry, Shanghai Mental Health Center, Shanghai 200030, China)
    【Abstract】 Objective To explore the clinical value of semiquantitative cerebral blood flow imaging in the diagnosis of children autism. Methods Total 1 7 cases diagnosed with autism were examined with cerebral blood flow imaging and 26 normal children were used as control.Semiquantitative analysis methods were used to estimate the changes of region cerebral blood flow.Results Comparing with normal children，region blood flow of temporal lobe，caudatrum, putamen，partes inferior of cerebral ganglia, hippocampus and occipital lobe in autism children is decreased statistically(P<0.05).Conclusion Semiquantitative cerebral blood flow imaging is help of diagnose and treatment of children autism.
    【Keywords】 Children autism; regional cerebral blood flow；radionuclide；99mTcECD
    孤独症是发生于幼儿期的广泛性发育障碍，其病因十分复杂，发病机制尚不清楚。孤独症的特征性症状是人际交往障碍、语言发育和应用障碍以及刻板古怪的行为，往往伴有智力和认知能力的损伤。神经影像形态学的研究已揭示孤独症患儿存在脑部结构的异常[1，2]，功能性神经影像技术如正电子发射计算机断层扫描(PET)利用18脱氧葡萄糖(18FDG)测定孤独症患儿脑区域葡萄糖代谢率的异常；单光子发射型计算机断层摄影(SPECT)评估孤独症患儿局部脑血流也存在异常[3~6]。本文采用99mTcECD对孤独症患儿和其它疾病患儿行脑血流灌注(rCBF)SPECT，观察两组患儿局部脑血流变化，现将结果报告如下。
     1 对象与方法
    1.1 对象
    选取上海市精神卫生中心儿童青少年专科门诊治疗的17例孤独症患儿为研究组。均符合《美国精神疾病诊断与统计手册》第4版(DSMIV)孤独症诊断标准。其中男14例，女3例；年龄2～16a，平均5.3±3.0a；头部CT或MRI检查，均无异常。选取上海市第六人民医院儿科门诊或住院的26例患儿为对照组。其中男19例，女7例；年龄2～14a，平均7.1±3.2a；均通过询问病史和临床检查排除各种神经、精神疾病，头部CT或MRI检查均无异常。两组年龄差异无显著性(P>0.05)。
    1.2 方法
    1.2.1 SPECT显像
    采用双探头SPECT仪(Hawkeye，GE，2001，美国)，探头配置低能高分辨率准直器。显像剂为99mTcECD(上海欣科药业公司)，按18.5MBq·kg计算99mTcECD的用量，静脉注射后20min显像。对于不合作的患儿，口服水合氯醛4～5ml，以保证检查顺利进行。采集矩阵128×128，放大倍数1.5，每60采集一帧，共采集3600帧，采集时间根据记数率来推算，一般每帧采集时间=120k记数率。采集完成后进行重建和断层处理，重建采用Butterworth过滤器，截止频率为0.4。断层图象层为5.89mm。1.2.2 图象分析 定性分析由上海市第六人民医院核医学科2名副主任医师按双盲法进行视觉读片判定；定量分析选用水平面图OM线上3cm的断层图进行分析，将该层面进行矩形镜相等分，确定额叶、颞叶、枕叶、尾状核、壳核、丘脑下部、海马等的相对应位置，通过ROI得到上述部位相应的放射性总计数，并计算全脑与各部位、各部位左右和各部位与小脑的放射性计数比值。
    1.2.3 统计方法
    采用SPSS10.0软件包进行两组间各放射性计数比的方差分析和t检验。
     2 结果
    2.1 定性分析
    研究组17例均未发现视觉放射性分布减低区。
    2.2 定量分析
    两组脑内各部位左右两侧放射性计数比值比较，见表1。
    表1 两组脑内各部位放射性计数(略)
    由表1可知：研究组左额和右额比值高于对照组,左颞/右颞比值低于对照组，但差异无显著性(P>0.05)，其余各部位左右两侧计数比值均低于对照组,差异均有显著或极显著性(P<0.05或0.01)。研究组内除额叶外，左侧颞叶、尾状核、壳核、丘脑下部、海马、枕叶的放射性计数均小于右侧,差异有显著性(P<0.05)。
    2.3 两组脑内各部位放射性计数与全脑平均计数的比值比较，见表2。
    表2 两组脑内各部位放射性计数与全脑平均计数比值(略)
    由表2可知：研究组除左颞叶计数大于对照组全脑平均值(P<0.01)，左侧尾状核、枕叶两组差异无显著性(P>0.05)外，其余各部位计数均小于全脑平均值(P<0.05或0.01)。
     3 讨论
    由于人的社会、非社会行为、语言、认知方面的能力在孤独症患者身上不能正确表现(这些能力往往成为人和动物的根本区别)，从而使得对孤独症的研究成为较热门的学科，尽管还没有得到临床症状的证实，但目前普遍认为脑部发育不正常是导致孤独症的原因之一。对孤独症患者进行的病理学研究显示，在新小脑区均存在异常，在部分边缘系统也存在异常。大脑皮层的萎缩会导致"浦肯野氏"和颗粒细胞数量的减少。部分橄榄体下部缺乏退行性细胞丢失会引起小脑皮层的异常。最新的研究涉及有特殊行为的人的小脑形态学偏差。
    形态脑神经学已经为我们提供了许多关于孤独症的不正常的脑形态图。Aylward等[1]报道在孤独症患者中会出现扁桃体和海马组织萎缩，他们认为这些组织的衰减将会降低枝条状和神经浆的发展，特别是影响大脑皮层。BaronCohen等[2]报道在对孤独症患者的功能性MRI研究中，当眼睛活动时，往往是额颞叶有活动性而不是扁桃体。Chiron等[3]报道用133XeSPECT对孤独症患儿进行研究，发现在大脑的左半球存在一定数量且不对称的机能减退。
    Ryu等[4]研究发现，顶叶、额叶和颞叶低灌注患者也显示了丘脑的低灌注。但是，对于没有明显小脑皮质灌注异常降低的患者，丘脑低灌注不能孤立地解释为皮质丘脑联系分离。丘脑低灌注进一步可能的解释是成熟延迟。正常情况下，出生时皮质脑血流值低于成人，随后逐年增加，5～6a可达成人的50～85%，随后再降低，15～19a达成人水平。在第2mo末，丘脑灌注明显高于皮质区域。新生儿时期小脑和丘脑的rCBF值略高于成人，但没有意义，1a后便遵循常见的皮质曲线模式。达到正常成人值所需的时间，每个皮质部位各不相同。儿童的认知发展可能与相关脑部位血流的变化有关。
    Kaya等[6]发现99mTcHMPAO双额部灌注与孤独症患儿年龄呈正相关。他们的结果显示，一过性额部低灌注出现于3～4a的孤独症患儿，这种表现也出现于更年幼的正常儿童。到6～7a，孤独症患儿额部灌注达正常值。因为儿童脑血流变化与脑功能的成熟程度有关。据此推断，孤独症患儿的脑血流是随患儿年龄的增加而增加的。我们的研究因样本太小，未进行这方面的分析。
    本研究通过对17例孤独症患儿与26例其它疾病患儿脑血流灌注显像研究显示：孤独症患儿左侧脑血流量均低于右侧，左侧尾状核、壳核、丘脑下部、海马放射性分布减低，且与其它疾病患儿有显著性差异。这一结论与Chiron等[3]和舒明跃[7]等报道的结论相一致。
    随着功能性影像技术，尤其是SPECT的广泛应用，人们开始关注对孤独症患儿脑血流和脑细胞代谢方面的研究，以便从功能水平探讨其病理生理机制。
     参考文献
    [1] Aylward EH，Minshew NJ，Golden G，et a1.MRI volumes of amygdala and hippocampus in nonmentally retarded autistic adolescents and adults[J].Neurology，1999，53：2145
    [2] BaronCohen S，Ring HA，Wheelwright S，et a1.Social intelligence in the normal and autistic brain：a MRI study[J].Eur J Neurosci，1999，1l：1891
    [3] Chiron C，Leboyer M，Leon F，et a1.SPECT of the brain in childhood autism：evidence for lack of normal hemispheric asymmetry[J].Dev Med Child Neurol，1995，37：849
    [4] Ryu YH，Lee JD，Yoon PH，et a1.Perfusion impairments in infantile autism on technetium.99m ethyl cysteinate dimmer brain singlephoton emission tomography：comparison with findings on magnetic resonance imaging[J].Eur J Nucl Med，1999，26：253
    [5] Lee JD，Kim DI，Ryu YH，et a1.Tc99m ECD brain SPECT in cerebral palsy：comparison with MRI[J].J Nucl Med，1998，39：619
    [6] Kaya M，Karasalihoglu S，Ustiin F，et al. The relationship between 99mTcHMPA0 brain 0SPECT and the scores Of real life rating scale in autistic children[J].Brain and Development，2002，24：77
    [7] 舒明跃，贾少微，张繁新，等.孤独症患儿脑单光子发射计算机体层摄影术的研究[J].中华精神科杂志，200l，5：76
    基金项目：上海市卫生局科研基金项目资助(编号 98411)
    作者单位：200030(中国·上海)上海市精神卫生中心(杜亚松，刘漪，钱昀)；上海市第六人民医院(余永利) (杜亚松 刘 漪 余永利 钱 昀)

顾汉现

孤独症的今天


时间: 2008年06月02日 来源:济南安安 作者: 甄岳来


孤独症的已知
  
   
20年前，我们对孤独症一无所知，20年以后，我们逐渐在揭开孤独症神秘的棉纱，我们在填补着对孤独症认识的空白，填补着对孤独症教育康复实践的空白。
  
  
  
1、20年，说明了部分孤独症孩子是可以康复的
  
  
  
康复的标准是什么呢？这就牵涉到对孤独症本质障碍的理解，理解不同，康复的标准自然就不同。孤独症障碍具有广泛性特点，而所有障碍的终级危害是孩子无法融入社会，狭义地说，是交往障碍，广义地说，社会性发展障碍。与正常人的区别在于，他们与正常人的社会化过程不同，同龄相比，社会化程度不同，但是，其社会化的结果会不会相同呢？
  
  
  
我们没有最后的结论，孩子们还没有达到社会化的顶峰，但是，我们有良好的发展趋势。如果孩子实现了社会化的四条标准，其他方面就是还存在遗留、痕迹等等，都是可以略而不计的。反过来，不管孩子学会什么，不管他的行为举止多么规范，单项技艺多么高超，没有实现社会化综合指标，那么也不能理解为真正意义的康复。
  
  
  
从这个角度上说，孤独症在一定程度上是可以康复的。我们用20年证明了这个事实。
  
  
  
一批孩子社会化进程的走势良好。他们的语言、行为、交往、情感、动机、自我意识等发展水平十分可喜，有望达到了同龄孩子的指标。
  
  
  
2、20年说明了干预孤独症的诸多方法中，教育是首选方法
  
  
  
教育的安全性、有效性是其它方法不可比拟的。当然它的艰巨性也是首屈一指的。
  
  
  
如同“幸福的家庭都是相同的，不幸的家庭却各有各的不幸”一样，过去的20年，说明了，不论何时、不论何地，每一个孤独症孩子康复得好的原因都是相同的，而康复效果不好，却各有各的理由。这个相同的原因就是教育干预。虽然曲折、坎坷，但是，翻越孤独之山，毕竟有路可行。
  
  
  
20年最有价值的成果不是几个孩子的成功，而是对这条道路的探索，因为它将意味着更多孩子的成功。
  
  
  
20年，我们逐渐揭示了孤独症本身的规律：
  
  
  
之一，孤独症是极具个性特点的社会性发展障碍。孤独症是个大家族，是社会性发展障碍的总称，个体之间类型、程度相距甚远，没有两个完全相同的自闭症，从最轻微到最严重的孤独症，千差万别，这使孤独症的康复训练特上加特。因为类型、程度的不同，孩子的康复目标、训练过程等等都要有所不同，在教育训练上既有一般性，又有特殊性，这大大地提高了训练的难度。
  
  
  
之二：孤独症的康复训练是长期的，艰巨的。它是万里长征而不是百米冲刺。训练的效果是方法和时间的乘积，缺一不可。
  
  
  
之三：孤独症康复的最佳条件是，集中强化训练和日常生活训练相结合，在专家指导下的自然环境中的辅助成长为主，集中强化训练为辅。
  
  
  
之四：由于以上两个特点，决定了训练的首要师资是家长。家长是和孩子在一起时间最长的，家长是情感训练的最好教练。家长决定孩子的命运已经成为共识。
  
  
  
之五：孤独症康复效果是多种因素共同作用的结果，它取决于：孩子的先天障碍程度和后天教育环境，内外因共同决定孩子的未来。先天又分为智力损伤程度和孤独症障碍程度，后天又分为干预时间的起点，干预过程的科学性、干预效果的积累情况等等。
  
  
  
    之六：孤独症患者的康复及生存发展状况，和家庭小环境、社会大环境息息相关，社会支持体系的健康发展是孩子康复的依托，而推动社会支持服务体系走向完善化是每一个家长义不容辞的责任。

顾汉现

发现对突触发育起作用的脑蛋白


发布时间：2010-3-19 10:24:59


发现对突触发育起作用的脑蛋白


美国加州大学戴维斯分校网站近日报道称，该校研究人员最近发现了一种名为SynDIG1的新型脑蛋白，对突触的形成和发育起着至关重要的作用。报道称，这一发现将增进对人类认知能力和大脑功能紊乱病症的理解，为自闭症、精神分裂症等疾病的治疗带来新希望。相关研究成果发表在10-1月14日的《神经细胞》杂志上。

突触是一种复杂的化学信号系统，负责神经细胞间的沟通，对于学习、记忆、认知等具有重要作用。突触失衡会造成脑功能紊乱，导致罹患自闭症、精神分裂等疾病。大脑中绝大多数的突触将谷氨酸作为一种神经递质使用。过去的研究显示，调控谷氨酸受体（AMPA受体），对于神经细胞间的交流至关重要。

加州大学戴维斯分校的药理学助理教授埃尔娃·迪亚兹带领一研究小组，通过对一种预测基因（tmem90b）的分析，发现了一种新型跨膜蛋白，将其命名为SynDIG1（突触分化诱导基因产物）。在分子神经生物学家和电生理学家的帮助下，他们从老鼠的海马体神经元中分离出细胞，进行一系列的测试，以了解该蛋白的功能。

测试表明，SynDIG1和AMPA受体会在突触的形成位点同时存在，这表明该种蛋白在突触形成的早期阶段是必要的；研究还发现，通过操控神经细胞中的SynDIG1表达水平，会改变突触的数量和质量：减少SynDIG1表达，突触会愈加小而少；若增强SynDIG1表达，突触则会更加成熟、稳定。这表明，SynDIG1对突触形成、发育以及寿命等有着至关重要的作用。

迪亚兹认为，SynDIG1对新老神经细胞同样重要，其会影响神经发育，与某些神经疾病有重要关联，或许将来许多大脑疾病可被重新定义为突触疾病。下一步，研究人员将在活体老鼠身上测试SynDIG1的作用。

顾汉现

染色体微阵列分析基因诊断孤独症效率增三倍


日期: 2010-03-17  


        怎样早期发现孩子患有孤独症？基因检测是目前一种有效手段。最近，美国哈佛大学波士顿儿童医院的科学家及其合作者孤独症协作组找到了一种新的基因诊断方法——染色体微阵列分析，可使孤独症的基因诊断效率比以前提高3倍。今天出版的美国《儿科学杂志》对此进行了重点报道。美国儿科学会也为此向全球媒体发布了新闻稿。         

        尽管只有15%的孤独症患者可以发现明确的基因根源，但对于有家族史的家长而言，基因检测仍然是预见疾病的一个有效手段。目前第一线的遗传诊断方法（染色体核型分析）只能诊断出2.23%的儿童孤独症患者，而其它的基因检测单个大都不足1%。而新方法可以对整个基因组序列进行更细致的检查，使基因诊断的效率一下提升到7.3%！         

        “别小看这区区几个百分点。”论文通讯作者之一、哈佛大学医学院儿童医院吴柏林博士说，“由于基数庞大，150万的7%就超过10万名儿童。”吴柏林博士也是复旦大学特聘教授。从2006年起，他就带领团队与美国多个研究机构合作，开展儿童孤独症研究，包括研发以基因芯片新技术为基础的高效率基因检测。两年多前，他们就用这个新方法发现了染色体16p11.2可重复发生的基因组失衡与儿童孤独症相关。这一成果开创了将基因芯片检测应用于儿童孤独症早期诊断的先河。目前该新方法积累的临床病例样本已近1000名，年龄段从13个月到22岁。“在此基础上深入的研究正在进行。”吴柏林说，“这也意味着我们将可能找到更多与孤独症有关的基因。”

admin

自闭症孩子的家长更孤独


心理专家支招如何解压


发布日期： 2010-4-2 12:45:28


    今天是10-4月2日，一个特殊的日子——“国际自闭症日”。前不久中央电视台热播电视剧《老大的幸福》中，女主角梅好的儿子乐乐就是一个自闭症患者。认为这孩子“是一个拖累”，成为弟妹们反对傅老大和梅好这段姻缘的最大理由……确实，自闭症带来的病痛和不幸，令孩子的家长也长期承受着巨大的精神压力和经济负担，他们艰难地培育着孩子，却很难得到社会的关注和认同，他们深感孤独、无助，心理压力往往无处释放。
    家长有着一肚子苦水
    合肥春芽残障儿童发展中心负责人时艳侠告诉记者，该中心自闭症训练班上的不少孩子都来自单亲家庭。而这些孩子的父母感情出现裂痕，大多是在孩子的病情被发现之后，他们无所适从，相互埋怨，频频争吵，和睦不再，最后破镜难圆。班上一个5岁孩子小诺（化名）的病情是今年才被确诊的，而其3岁的妹妹身上，也出现了自闭症的迹象。孩子的康复训练需要不菲的费用。现在，小姐妹俩的母亲在外打工挣钱，父亲则在巨大的压力之下选择了逃避，几度与家人失去联系，现在又不知去向。孩子只能跟年迈的姥姥生活在一起。
    调查显示，自闭症孩子家长的心态是复杂的——或羞于向他人透露孩子病情，不愿带孩子出门，怕孩子突然出现的异常行为引来旁人的耻笑，或因感到愧疚而过度溺爱孩子，或因担心孩子未来，或在全心付出仍看不到希望时，放弃努力……当然，仍有很多可敬的家长面对不幸时，选择了面对。我市的几家自闭症儿童训练机构——合肥微雨儿童训练中心、至爱阳光自闭症儿童训练中心、“星连心”自闭症儿童康复学校等，其发起人都是自闭症孩子的家长，他们在孩子的康复教育上投入了大量心血，也取得了显著的成效。但其中的艰辛又有几个人知晓呢？合肥微雨儿童训练中心创始人陈雪梅女士向记者坦言，自己作为一个自闭症孩子的家长，从未选择放弃，即便坚韧如她，也有过感到泄气的一刹那。“这么多年来，除了上班就是照顾孩子，放弃了所有的业余爱好。其实有的时候，即使下了班也不想回家，很想暂时逃开一下！”
    患儿的家长该如何释放压力？就此记者采访了安徽播健心理咨询中心心理专家郭凯。他认为不要放弃努力。医学专家发现，经过正规行为训练的孩子，孩子的各方面能力有很大的提高，情况好的可进入普通学校和正常儿童一起上学；家长的压力，有的来源于对自闭症的不了解和绝望。所以，家长要积极了解自闭症的相关最新资讯，这可能为您的生活输注新的希望。
    要积极加入自闭症患儿家长支持组织，在此你可以和其他家长沟通交流，获取训练患儿的心得。最主要的是，你可以在其中找到感情的慰藉，能与患儿家长找到共鸣，这对缓解您的压力非常有好处。
    “当然，只有当社会对自闭症患儿及其家庭多倾注一份关注，当自闭症儿童的医疗保障比率得到提高，当普通的中小学不再对这些特殊孩子设置门槛，分配教育资源时，自闭症儿童家庭面临的困境得到改善时，家庭成员的心理压力才能从根本上得到缓解。”   
    ·合肥晚报  陈慧琴·  

顾汉现

“星星的孩子”回正常学校有困难


2010年04月02日 14:29　


　　自闭儿门诊量明显上升


　　新闻晚报讯 记者 肖波 2006年300多个，2007年400多个，2008年500多个……今天是世界自闭症日，昨天，记者从上海市精神卫生中心获悉，近年来该中心每年自闭儿的门诊量呈明显上升趋势。沪上自闭症专家、市精卫中心儿少门诊负责人杜亚松博士表示，对这些孩子来说，康复训练非常重要。虽然回归到正常孩子中非常有利于患儿的康复，但实际上，不少自闭儿在走进正常学校的过程中却遇到重重困难。

　　自闭症又称儿童孤独症，是一种严重的精神发育障碍，表现为语言、社交、行为各个方面的全面异常，大部分患儿还伴有智力落后情况，这些患儿也被称作“星星的孩子”。记者昨天从杜亚松博士处获悉，由于中国尚未做过关于自闭症患儿的流行病学调查，因此还没有准确的患病率。但是从上海市精神卫生中心的近几年的门诊量看，每年都有所增长，每周总会增加几个初诊患儿。男孩患病的比例大大高于女孩，一般男孩与女孩的比率是6~9：1。

　　杜博士表示，虽然现在的家庭对孩子的关注度很高，但一方面自闭症早期确实比较难以诊断；另一方面部分家长也存在认识误区，孩子二三岁不会说话，没有目光交流，家长还认为是“贵人语迟”，导致孩子病情被拖延的情况不少。他表示，自闭症患儿最需要的是康复训练，虽然不能完全治愈，但得到良好训练的患儿可以学习一定的自理能力。

　　由于对自闭症患儿的康复训练往往需要一对一进行，高昂的费用也让很多家庭陷入困境。目前上海有“阳光宝宝”行动计划，被确诊为自闭症的儿童可在市残疾人康复工作办公室约定的专业康复机构进行康复训练，每年可获得补贴3000元。此外，上海还有20多家对自闭症患儿进行康复训练的机构，包括曲阳路第三幼儿园、一些辅读学校等特殊学校、特殊幼儿园等，还有相当部分是自闭症儿童家长创办的私立训练机构。但后者的场地、教师薪水、教学设施等都需要自行解决，生存举步维艰。

　　杜亚松博士呼吁，与正常孩子一起的融合教育对自闭儿回归社会很有好处。但令不少自闭症儿家长忧虑的是，经过专业训练、康复治疗的孤独症儿童最需要的是与人沟通和交流的社会环境，但许多儿童却遭遇了入托难、入学难的窘况，这一定程度上可能和自闭儿的学习成绩会拖累整个班级，或需要老师花更多精力照顾有关。

顾汉现

世界自闭症关爱日：关注自闭症儿童上学难


2010年04月02日20:10  
　　





　　电视连续剧《老大的幸福》讲述了一个中年离异的男人关爱一个身患孤独症的孩子的感人故事。

　　中广网广州4月2日消息（记者傅晓勤 何伟奇 广州台曹曼茹）今天（2日）是世界自闭症关爱日。数字显示，目前广东有13万名孤独症儿童，他们往往被普通学校拒之门外，而特殊学校的学位却又杯水车薪，这令不少患儿家长感到困扰。

　　广州“欢乐岛”自闭儿童训练园创办人魏玲说，入学难已成为包括她在内的自闭儿童家长的一块“心病”。

　　来自湖南的魏玲是一位12岁自闭症儿童的母亲。正是这种切肤之痛，令她放弃了大学教师的工作，萌生了到广州创办康复机构的念头。

　　去年，广州市第一所针对自闭症儿童的公办康纳学校挂牌成立，但区区24个学位无法满足背后上万个翘盼入学的家庭。魏玲表示： “如果能从根本上认识到残疾人的价值，我想这些工作都不需要我们家长来做了，因为这是全世界的职责和义务。”

　　据了解，针对自闭症儿童康复训练的费用非常昂贵，一个月下来起码2000-4000元，长期的负担超出了不少工薪家庭的承受能力。而目前国内仍没有一所师范院校设置自闭症教育专业，这些空白都有待政府和社会共同填补。