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“自闭症之父”蔡春猪:期待儿子有一天主动提问

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发表于 2013-3-17 19:32:32 | 显示全部楼层
自闭症之父:我的儿子来自外星球

2013年03月10日 10:41

原标题:自闭症之父:我的儿子来自外星球

喜禾与爸爸蔡春猪:“他越快乐我越伤感。 ”“内心强大,是因为把糖衣炮弹当糖嚼了咽了。 ”

儿子,你都三岁了,从来没有问过爸爸一个问题,都是爸爸问你:“喜禾,这是什么? ”“喜禾,这又是什么? ”……所以爸爸很期待那么一天,你主动向爸爸提问,哪怕你问:“你是谁啊,你找我妈有什么事吗? ”有时候喜禾一个人在角落里自言自语,我能肯定,确实存在着另一个世界,一个属于他们的世界。那个世界里,没有爸爸,没有妈妈。没有伤痛,没有烦恼——只有我们无法知道的十万个是什么。如果儿子问我“爸爸,什么是幸福”,那我会说“如果儿子问我这个问题,那就是幸福”。——摘自蔡春猪的《十万个是什么》

蔡春猪,1973年生于湖南一个小县城。前时尚杂志编辑;早年主持万国马桶文学网站;中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持;现从事影视剧编剧。儿子喜禾两岁时被诊断为自闭症,后开设微博“爸爸爱喜禾”,出版有《爸爸爱喜禾》、《爸爸爱喜禾:十万个是什么》。被誉为“自闭症之父”。

把糖衣炮弹当糖嚼了

儿子在哈尔滨出生的时候,蔡春猪还在北京写剧本,老丈人打来电话向他报喜:“小蔡啊,你儿子生了。”或许是因为过于兴奋,蔡春猪立刻反问:“男的还是女的?”当晚他便乘飞机向儿子飞去。他给儿子起名叫喜禾,因为父母都是庄稼人,他希望儿子是一株欢欢喜喜的小禾苗,或者是一个欢欢喜喜的庄稼人。

然而这份初为人父的欢喜并没有维持多久,蔡春猪就挨了命运的一记闷棍。最初发现喜禾有点不对劲的是蔡春猪的母亲。她经常问蔡春猪:“喜禾叫爸爸没有?”老人家从孙子一岁的时候一直问到两岁,问得蔡春猪心里没谱儿。喜禾不光不叫爸爸妈妈,而且还不跟小朋友玩,也不玩玩具,父母叫他的名字他都没反应。终于,2011年,在喜禾两岁零六天的时候,蔡春猪和妻子带儿子去医院检查,经过专家测试,喜禾是自闭症。

蔡春猪在书中写:“中国人最普遍的心态是恨人有笑人无。现在我有一个自闭症儿子,我有资本嘲笑那些没有的人了。”他的编剧朋友、曾经写过电视剧《铁齿铜牙纪晓岚》的史航说:“有时候命运给我们糖,有时候给我们糖衣炮弹,蔡春猪把所有的糖衣炮弹都当糖给嚼了,还咽了。”

喜禾跟别的小朋友不一样,别的小朋友能在滑梯上玩得特别开心,而喜禾却不玩滑梯,他在一边用嘴舔滑梯,舔得津津有味。旁边一个小朋友说,滑梯脏,不能舔。蔡春猪就说,谁说滑梯不能舔?说完他竟然蹲下来,跟喜禾一起舔滑梯……

一个来自外星球的孩子

他就像个来自外星球的孩子,拒绝与这个世界沟通交流。跟儿子在一起,蔡春猪每天都要问儿子“这是什么?”虽然儿子也不会回答也听不懂,但是他还是一次次问他。

蔡春猪第二本书的名字就叫《爸爸爱喜禾:十万个是什么》。

记者:您出第一本书《爸爸爱喜禾》的初衷是什么?

蔡春猪:赚点小钱。第一本书的出版是很意外的一件事情,当时我在新浪建了一个微博,叫做“爸爸爱喜禾”,用来吐槽,发泄一点情绪,没想到还有人爱看。更没想到还能凑出一本书。

记者:第二本书与第一本书相比,有哪些不同?

蔡春猪:第一本书是凑出来的,主体来自于微博,后来很多人买了书后,有上当的感觉,因为大部分内容他们已经在微博上看到。为了避免让更多的人有这个上当的感觉,于是我把微博都删了。第二本书《爸爸爱喜禾:十万个是什么》,写的是新的阶段,新的一年发生的事。

记者:我见过很多自闭症家长的眼泪和无奈,但是您的书却用一种喜剧的笔调来写,我不知道这得需要多么强大的内心。您是怎么做到的?

蔡春猪:我内心强大吗?从医院回来那天,我一边开车一边哭,就像个娘们儿。相比大多数家长,我可能阿Q精神领会得更深入一点吧。事情就是这样了,又没有能力去改变,遇到不好的事情,哭天抢地是一种,唉声叹气是一种,我个人可能更喜欢落井下石吧,虽然我自己就是受害者,但我还是忍不住落自己的石。

记者:有人说您的文字特别好,比那些所谓的著名作家、专业作家写得都好。

蔡春猪:文学方面只能说有爱好,谈不上有什么才华。我在学历教育方面很失败,初中毕业后勉强考了一个职高,没有好好地接受过系统的文学方面的训练,只知道基本的语法,别的都不知道。所以我现在不用成语不用典故,很多生僻的字我不会用,我尽量用最简短的话去写,而且我不会修饰什么的,别人说我真诚,其实这是一种无奈的真诚。

希望自己长生不老

现在,喜禾在(康复)机构上课,就跟普通学校差不多,早晨8点上课,11点半下课,中午午睡一个半小时,下午2点接着上课……周一到周五大概如此。下午下课之后,蔡春猪一般都陪儿子到附近玩一玩。周末,一般都是带他去游泳,他喜欢游泳。天气好了就去海边,上午去,带上吃的,支个帐篷,玩一整天。

记者:最近喜禾有没有做出让您欣喜的事情?

蔡春猪:没有,欠揍的事情倒是很多。比方说前阵子把我的手机屏幕咬坏了,我换了一个新手机,趁我不注意,他又把我的手机扔进厨房的水桶里,昨天只好又换了一个手机……这件事从好的一面看,我经常有新手机用。从不好的一面来看,我总要看说明书研究手机怎么用。最讨厌看说明书了。

记者:很多自闭症的父母最担心的就是有一天他们不在这个世上了,孩子该怎么办?您考虑过这个问题吗?

蔡春猪:前段时间有个人把美国自闭症家长的一些心声翻译了过来,我看后强烈的感受是,他们跟我们是一样一样的。我们的忧虑也是他们的忧虑,我们的痛苦也是他们的痛苦。美国家长也会问:我们死了,他怎么办?你看美国这么先进这么发达的国家,家长还会这么问,显然他们也没有找到解决办法。这个问题,我也没有答案,我唯一能做的,是尽量不想这个问题,尽量让自己相信:我,是可以长生不老的,可以照顾儿子一辈子。

记者:有的父母想要再生一个孩子,将来孩子之间可以相互照应。而您不想再要小孩子,这是为什么?

蔡春猪:我其实很想再要一个孩子,但是因为目前的条件,可能要不了,可能一辈子都要不了。养个孩子很花精力,需要很多钱。

记者:据我所知,现在还没有针对自闭症孩子的法律保障,从国家的角度来说,是不是可以考虑给这些孩子一些关照?您考虑过这方面的问题吗?

蔡春猪:这事我说了不算。至于我自己,我想的是尽量不麻烦政府,在我有能力的情况下。但我也希望政府相关部门在我没有能力的时候,能帮我一把。

“他越快乐我越伤感”

对儿子,蔡春猪仍然存有幻想,“但是我那种幻想还是建立在事实的基础上的。我不会幻想他会成功地成为正常人。因为我知道这是不可能的。”

记者:大家都把自闭症孩子叫做星星的孩子,意思是他们来自另外一个星球,你想过去他的世界看看吗?

蔡春猪:我也不知道他的世界是啥样的,我还想进去他的世界看看呢,他的世界精彩吗,是不是比故宫更好看,值得我掏门票费?有时,看他自己在一边自言自语,自己哈哈大笑,我很伤感,他在自己的世界越快乐我越伤感,而我不能分享他的世界的精彩,多么遗憾。

我喜欢所有自闭症的孩子,他们每个都与众不同,他们不会想着去讨好你,想着在你面前表现他们的可爱聪明,他们太纯粹了。自闭症的孩子都很善良,他们能不善良吗,他们压根就没有起坏心眼的能力。他们不一定可爱,但他们一定都简单纯粹。他们太纯粹了,太纯粹就走到了反面,水至清则无鱼。

记者:其实你是很想把我们这个世界的复杂带给他一点,教会他一点的,是不是?

蔡春猪:对,我最近经常为我儿子感到难过和悲哀的就是,这个世界太复杂了。任何事情对他来说太复杂了,太困难了。比如说,“爸爸爱喜禾”这是三个词,但是好抽象的。为什么不是“爸”、“爸爱”、“爱喜”这样来排列呢,让他们去理解很困难,知道吗?我自己看些文章真的会很难去理解,比如说我儿子一直不知道“爸爸”,跟儿子说,“叫爸爸”。他就说“叫爸爸”。他不知道“叫”跟“爸爸”是两个词。

希望社会当他是普通人

对于儿子,蔡春猪最大的希望就是他将来生活能够自理,自己能够赚钱养活自己,“我琢磨他是有这个能力的,但是他始终是走的另外一个道路,走的是一条小路。”

记者:在喜禾小的时候,知道他是自闭之前,你对喜禾的希望和幻想是什么?

蔡春猪:我希望我儿子最辉煌的时候就是有很多姑娘追求他,给他写字条。这说明他是一个很受欢迎很有趣的人。我原来对他幻想就是,上初中的时候,暑假送他去厨师班学点厨艺。跟哪个木匠去学点什么的,跟哪个铁匠去学点什么的,就是有很多手艺。这些手艺是很管用的,一旦将来在工作的时候,他能露几手绝活,一旦搞对象的时候突然之间他还会炒菜什么的。我就想尽量想把他往有趣方面培养。事实证明,世界上凡是有趣的人活得不会很惨。

记者:很多父母,尤其是爸爸,是不愿意承认孩子有问题的,你却站出来,大声说我儿子是自闭症。你公开他时顾虑过吗?

蔡春猪:我是不想公开的,有好几个月我的微博是匿名的。慢慢地好像我周围的人知道了,后来我想通了,你看,你我都有小区都有人际圈,别人家发生什么不幸的事,他绝对不会跟我们说。但我们都知道的,尤其是老人都知道的。是瞒不住的,那我就索性不瞒了。

记者:你害怕别人同情你吗?

蔡春猪:我害怕,我不喜欢别人同情。我也不喜欢别人说我伟大。

记者:其实我们都知道,没有人想要这个伟大,只是这个命运给你了,你不得不去伟大。

蔡春猪:我不是伟大,我就做一个父亲对儿子应该做的吧。我做的也不会比别的人多。每个爸爸都爱自己的小孩,只是表达方式不一样而已。有的是内向,我就属于那种很轻率的、外向的、奔放的。这是一个表达。恰好我这个表达形式更容易被大家看到。

记者:事实上,你是个好父亲吗?

蔡春猪:不好也不坏,很普通的父亲。我在青岛看到很多孩子的爸爸,为了孩子放弃工作,三年就在那里训练,而且他们对孩子不计一切的付出,很让人震撼。

记者:你希望,这个政府或者这个社会做哪些方面的事情?

蔡春猪:真的不是对他们做什么,而是不要对他们做什么。比如九年制义务教育的权利,就不要去拒绝他们。如果他是一个普通人,(就当)他就是一个普通人嘛,我们不要对他们……你们强调对他们做什么,本身就是把他们抛除在外了。这是好像在那里进来,好像是给你一个特别的恩赐什么的。我觉得能否释放最大的善意就在这个地方。

据《河北青年报》《南方都市报》  

标签:自闭症 儿子 星球

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