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自闭症患者的长大成人困局 —彩龙社区

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发表于 2018-1-12 12:59:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 邓文龙 于 2018-1-12 13:01 编辑

自闭症患者的长大成人困局 —彩龙社区

2018-01-11 03:00:51   来源:昆明日报   

  工作人员把康复计划贴在墙上。

  刮洋芋皮这样的事情,也一点不轻松。

  即便不是在人多的公共场合,自闭症患者也很难适应环境。

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  指导患者做身体护理。

  “别的父母看到孩子一年年长大,会很高兴,可我们却只有担忧。”刘红梅关于儿子成长的记忆,幸福曾短暂出现过,然后就被痛苦代替。

  她的儿子诚诚出生于1998年,1岁多的时候她怀疑儿子听力有问题,辗转多个医院耳鼻喉科检查后都为正常。当诚诚3岁时却被北京大学第六医院鉴定为重度自闭症,二级智力残疾。随着诚诚渐渐长大,刘红梅开始意识到,自己也有老去的一天,等那一天来临、没有了父母的庇护,孩子终将无处可去。

  于是,一群有着同样境况的母亲聚集在一起,创立了昆明市星宇心智障碍者家长协会。在协会里,这一群自闭症患儿的母亲互相鼓励扶持,也在思考着:等到孩子独自一人时,该如何与这个世界更好地相处?

  这种深谋远虑,其实源自现实的无助。因为在国内,自闭症患儿九年义务教育结束后,一切补助就停止了。大龄自闭症患儿既缺乏合理的安置模式,也没有专门的福利体系。未来,这些孩子该何去何从?这个问题一直萦绕着这群家长,却无人可以解答。

  孩子,我们怕你长大

  “不敢想得太遥远,因为能想到的都是灰暗,但又不能不想。”看着儿子诚诚,刘红梅的眼神是复杂的。

  2017年7月,诚诚从盘龙区培智学校毕业后,每年1250元的春雨助学金和区上300元的补助就停止了,一同停止的还有他接受教育的道路。但刘红梅并不甘心,四处寻访想要找到一个托管机构,一个可以继续让孩子康复训练、学习的地方,寻访了2个月却处处碰壁。

  “有些地方会接收年龄大的脑瘫孩子,但就是不接收大龄自闭症孩子。毕竟有些脑瘫孩子只是肢体有问题,智力是接近正常的。也想过把工作辞了,但辞职后家里的经济压力就落在他爸爸一人身上。而且让孩子待在家里只会倒退,情况越来越糟。”刘红梅说。

  多方寻访后,当年9月刘红梅找到昆明市慧灵心智障碍者服务中心(以下简称“慧灵”),这是一家可以为大龄心智障者提供培训服务的机构。每个月的费用也在刘红梅可以承受的范围内,每周一到周五她可以上午把孩子送去慧灵学习,下午接回家来。

http://www.kaixian.tv/gd/2018/0111/63352.html



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 楼主| 发表于 2018-1-12 13:04:41 | 显示全部楼层
自闭症患者的长大成人困局 —彩龙社区 2

2018-01-11 03:00:51   来源:昆明日报  

  “每天上午8点半上课,但我要8点上班,还好我工作的医院距离慧灵也不远。每天早上我把孩子带到医院,然后每个月出500元雇人来医院把孩子送去慧灵。慧灵下午4点半就下课了,而我要5点半才下班,只能每个月再多出100元,让他们帮我多看孩子1个小时,等下班再去接。”刘红梅说,虽然麻烦,但孩子总算是有了安置的地方。

  每天下班后,刘红梅要先去上厕所,然后再急匆匆赶去接孩子。这个小细节在同事看来觉得很难理解,其中的难处只有刘红梅自己清楚:如果接孩子回家的路上想上厕所,只能让孩子在外面等,但自闭症的孩子和正常孩子不一样,上厕所的这几分钟时间,孩子就可能走丢。

  在协会办公室,记者与刘红梅交谈的时候,诚诚一直安静地坐着,手上拿着一部平板电脑玩“切水果”游戏,他手指灵活地在屏幕上将落下的水果一个个划开。

  “诚诚很乖,也很懂事,平时在家还会帮着做一些家务,他很喜欢扫地,扫得很干净,也喜欢我们带他出去玩。”刘红梅说,“可是我们总有不在的一天,那时候就算是存了很多钱给他又有什么用?他没办法花,也没办法照顾好自己。”

  “或许只能带他一起去养老院”

  23岁的珂珂与诚诚对比鲜明,他长得高高壮壮,性格很活泼,不停地在各个房间里窜,嘴里一直嚷嚷着“我不要来办公室,我不要来办公室……我要上厕所,上厕所,忍不住了……”

  “不用理他,他刚去过厕所。他高兴的时候就这样,等累了就安静了。”对于珂珂的举动,母亲王鸿雁和协会里的其他家长早已习惯了。

  每一个自闭症孩子的背后,都有一个负担沉重的家庭,对自闭症孩子的照料以及康复,充满了常人难以想象的艰辛。比如王鸿雁,为了孩子,她失去太多。

  王鸿雁的人生中,因为儿子珂珂的出现,丈夫离她而去,周围的人对她投来异样目光。为了孩子,她选择独自面对这一切,毕竟儿子能依靠的只有她。

  因为独自照顾这个孩子,她没办法去做自己想做的事,也没办法去胜任一份朝九晚五的工作。但没稳定工作就没收入,幸好在父母的支持下,她在家附近租了一间门面,开了一家小卖铺,没事的时候守守店,孩子康复训练快结束的时候她可以把店关了去接孩子。时间自由,也能勉强维系自己和孩子的生活。

  “养这个孩子,不仅付出比别人更多的精力,也花费比别人更多的钱。”王鸿雁说,“小时候想送他去幼儿园,问了好几处都不愿意收,后来求了一家幼儿园好久,他们好不容易愿意收了,但是费用却比其他正常的小朋友高,其他小朋友每个月只收250元,我儿子每个月要收750元。我也能理解,毕竟带他比带正常的小朋友更难。不管带他去学什么,花的钱都更多。”

 楼主| 发表于 2018-1-12 13:05:48 | 显示全部楼层
自闭症患者的长大成人困局 —彩龙社区  3

2018-01-11 03:00:51

  在公共场所,珂珂时常会大喊大叫,或是乱跑,惹得旁人不满。这时候王鸿雁总是一遍遍道歉,指着自己的脑袋对别人说:“不好意思,他这里有问题。”

  “我不愿意这样说自己的孩子,也不想给他戴上和别人不一样的标签。但很多时候他的确打扰到别人了,这时候不得不把自己的脸面收起来。” 尽管如此,王鸿雁还是很努力让孩子融入这个社会,带着他去做各种康复训练,带着他乘公交、学游泳、爬山,一起跟旅行团出游。她也会因为珂珂的一个小小进步而高兴,比如珂珂能跳出1个绳,或是教了6年总算能正确握笔了。

  对于开销,王鸿雁简单地算了一笔账:珂珂吃的药、送去慧灵的费用、铺面的租金,加上日常生活开销,每个月大约需要5000元。大量的康复治疗支出、缩水的家庭收入一直困扰着王鸿雁,对于儿子的未来,她不敢去想。

  “以前总觉得孩子康复训练后就能自食其力,能变成正常人,能融入这个社会,后来发现是不可能的。等我越来越老了,没有能力再照顾他了,我也不知道孩子应该怎么办。或许只能带着他一起去养老院吧,也不知道那个时候自己还有没有这个能力。”王鸿雁说。

  “如果协会没有了怎么办”

  虽然每一个自闭症孩子的家庭情况都不一样,但这些家庭承受的压力都很相似,也大都处于孤立无援,沉默孤寂的状态,有的家长甚至因此抑郁,不敢带孩子去任何公共场所。

  2011年,6个自闭症孩子的家长在参加活动时认识,大家觉得应该团结起来做一些事,互相扶持,搭建起互助平台。经过一系列的构想、筹备、申请,2015年3月,昆明市星宇心智障碍者家长协会正式挂牌成立,成为云南省第一家正式注册的专门服务心智障碍人士家长的协会。

  这些有着相同境况的家长们聚在一起,相互鼓励,相互帮助。大家带着孩子在协会办公室里一起请老师上课,一起培训孩子生活技能,也常常一起带孩子去户外聚会,一起烧烤、野餐、爬山。和协会的其他家长在一起的时候,家长们不再担心上厕所的时候孩子怎么办,也不用担心孩子大喊大叫时别人投来异样目光。

  昆明市星宇心智障碍者家长协会会长郝艳玲说,大家才聚在一起的时候,孩子还小,家长们也还年轻,昆明有2所特教学校和几家康复机构都可以接纳小年龄段的自闭症孩子。如今几年过去了,协会里成年的孩子越来越多,已经有15个,家长们的年龄也渐渐变大。这一群四五十岁的家长不得不开始认真思考,还可以把孩子送到什么地方接受教育,毕竟像慧灵这样的机构也只能容纳很少一部分孩子,更多的大龄自闭症孩子只能待在家里。为了照料孩子,家长们不得不做出取舍,有人辞去工作陪伴孩子。

 楼主| 发表于 2018-1-12 13:08:46 | 显示全部楼层
自闭症患者的长大成人困局 —彩龙社区  4

2018-01-11 03:00:51  

  据了解,十多年前,世界卫生组织公布的自闭症儿童的发病率是1/166,近几年这个比例已经上升为1/88。2014年《中国自闭症儿童发展状况报告》中提到我国自闭症患者可能已超过1000万,其中14岁以下的患病儿童已有约200万人之多,统计还不包括很多隐蔽的患者。全国残疾人抽样调查数据也表明,儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。

  “在国外有些机构会为经过干预的自闭症患者提供如洗车、烘焙、服务员、保洁等工作,但在国内几乎是没有。” 郝艳玲说。

  对于孩子的将来,有家长想等自己过世后,委托亲戚把房子租出去,让亲戚收着租金帮忙照顾孩子。也有家长为盘龙区培智学校将要开职高班,可以让大龄自闭症儿童去学习职业技能而感到高兴不已,但这些并不能解决他们的焦虑。曾经有家长试着去为已经成年的孩子办理低保,但是却被告知父母有工作,有房子,不符合低保条件。

  未来的问题没有想明白,这群家长又面临着新的问题。“今年5月协会要年检,可能检不过。因为以前是昆明市民政局一直托管着我们协会,但现在按照国家规定,政府职能部门不能再担任社会团队的托管部门。如果在年检前找不到新的托管部门,到时候协会将被取消。没有了协会这个平台,我们这些家长要怎么聚在一起互相帮助?” 郝艳玲说。

  国外经验

  测试程序、乐器调音……他们可能比健全人做得更好

  国际经验证明,只要提供完善支持系统,自闭症患者可从事相应工作。

  在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中,患者可接受工作训练并在福利工厂上班,而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。他们的思路是:可结合自闭症症状提供相应职业。比如,固执走同一路线的自闭症患者,可以训练他们从事送报、发广告等工作;有音乐天赋的孤独症患者,可以训练他们做音乐器材调音工作;比较刻板的自闭症患者,可以训练他们从事一些流水线上的工作;有数学天赋的,可以训练他们从事会计、统计员等工作;记忆力不错的自闭症患者,可以训练他们从事图书管理员等工作。      

  而德国软件公司SAP AG一直在积极寻找自闭症患者,这并非是出于公益慈善的考虑,而是因为该公司认为自闭症的特征使人在特定岗位表现得更为出色。SAP美国分部自闭症计划负责人说,SAP计划在2020年时使自闭症雇员比例达到1%,约650人。公司负责人说,自闭症的表现为缺乏社交技巧以及动作重复,患者会非常注重细节,这令他们完美胜任程序测试员或者调试者的工作。而且自闭症患者在履行流程方面胜于常人,并且能够关注到其他人可能忽视的细节。他说,商业采购流程,例如获取发票或者管理供应链,是又一个自闭症患者可能会大放异彩的领域。

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