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为什么我总发出怪声音?自闭症少年亲口告诉你

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发表于 2018-11-17 10:03:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 邓文龙 于 2018-11-17 10:26 编辑

为什么我总发出怪声音?自闭症少年亲口告诉你

东方启音言语治疗

百家号11-1610:01

“为什么他们总会发出怪声音?”
“他们为什么不能好好与人谈话?”
“为什么他们会不断重复某些动作?”
一直以来,我们尝试用各种各样的话术去解释自闭症人群行为背后的原因,但是他们的内心世界就像自闭症的成因一样,始终是个难解的谜题。
自闭症少年的内心世界
某年7月,在东京举行了某个作家的演讲。他一登场,就是连续的跳跃和尖叫,让台下的听众一片愕然。

https://ss2.baidu.com/6ONYsjip0Q ... D1D3243082C0300104A
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这个主人公就是东田直树,5岁被确诊为自闭症, 妈妈曾经手把手地教他写字,但他根本控制不了他的手,后来在医院医生的帮助下,他们用一种特别简单的字母表,一点一点地打出了他的内心世界。
就是这样的严重患有自闭症的少年,创作书籍——《自闭症的我跳跃的理由》。出版六年后,这部书遇到了它的英国知音,小说《云图》的作者、也是一个自闭症孩子的父亲——大卫·米切尔。

米切尔的翻译使直树的书迅速登上畅销榜,掀起话题。日本NHK特地为此拍摄了一期纪录片--《自闭少年的内心世界》。
片名:我跳起来的原因——自闭症少年的内心世界
(又名:你让我明白了儿子的那些事)
不论你看过多少同类题材的影片,与直树著作同名的这部NHK纪录片仍值得一看。
直树的发声让我们看到了那个世界真实的场景,知道了许多为什么,看到了那些看起来古怪、孤僻、不可理解的形象下,是被困住的一颗颗敏感通透的心。
这才是我们
Q:为什么会一直问相同的问题?
A:“刚才听到的事情和很久以前听到的事情,在我的记忆中,没有什么区别,对此我也不太清楚。大家的记忆也许是像线一样连绵不断,而我的记忆是点状的。我总要拾起这些点状的片段,才能寻回记忆。”

Q:为什么患有重度自闭症的直树,有这么丰富的表现能力呢?
A:经过核磁共振检查医生发现,直树脑部名为弓状束的神经纤维,这一连接着承担说话功能的布若卡氏区,和承担语言理解功能的韦尼克区的传导机没有正常工作,是造成直树无法会话的原因。
但检查也发现,直树脑部中承担意图理解功能的部分右脑体积,比正常人还要大,医生猜测直树丰富的表现力可能与此有关。

Q:最害怕的事情是什么?
A:人们的视线,人们总是用带刺的眼神看过来
Q:"我还能为我的自闭症儿子做些什么?
A:保持现状就好,因为儿子也爱爸爸,所以我觉得现在这样就足够了。
我想说的话总是说不出来
"我不能长久地观赏美丽的樱花,这并不是因为我不懂得樱花的美,而是因为每每看着樱花,就会变得感慨万千,心里就像不断翻滚的浪花一样,变得喧闹不安,这是出于感动,还是因为心情不好,我自己也不是很清楚,但我知道,我真的好喜欢樱花。"
"为何我想说的话,总是说不出来”
当观看到这样的画面的时候,心情总是很沉重,这些我们一刻都很难受的事情却是他们一生的命运。
幸运的是,我们看到,在纪录片里,许多家庭因为这样一份难得的交流重新焕发爱和希望。以自闭儿能接受的方式,也以父母们终于释怀的状态。
你让我明白了儿子的那些事
我们总是费劲心思,做着“连我们都被自己感动”的呵护程序,当他们一如既往地乱摔东西、喜怒无常的时候,我们变得暴躁,责骂他们,俨然变成“命运的受害者”,为什么我们无微不至的照顾,他们从不动容呢?
大卫·米切尔与直树对话后才明白自己的自闭症孩子行为背后的动机。
儿子在爸爸的创作本上涂鸦让爸爸很不理解甚至生气,原来孩子是想说"我也像爸爸一样在工作"。

住在挪威的斯科特也是一个自闭症患者, 最让父母头疼的是,斯科特经常会跳个不停,“就像被附体了一样”。他会在自家院子里连续跳上近一个小时,谁也阻止不了,一年能穿坏15双鞋。
一边读直树的随笔集,一边用直树的问题问斯科特,了解他的心情,成了父母每天的功课。很少用语言表达想法的斯科特,也慢慢适应了用简短的语言回答父母的提问。

我们更应该带着好奇深入探索孩子行动背后的深意,而不是仅仅盯着ta的行为,也许,对于孩子来说,那是一个特别美丽的故事与初心。
自闭症孩子的未来
这个圈子哪有那么多像直树一样的天才?更多的孩子还在训练语言认知的路上,从清晨到日暮。那这些孩子就没有未来了么?
专家指出,自闭症患者具有就业后稳定度高,不会随便离开;做事勤快,不偷懒,比一般人卖力;对单纯性反复操作的工作不嫌烦等优势,可以根据患者的特征,寻求与之匹配的工作岗位来进行磨合。
● 比如有刻板行为的自闭症患者,会固执走同一路线,可以训练他们从事送报、送牛奶、发广告传单等工作;
● 喜欢操作机械的自闭症患者,若数学能力很强,则可以担任收款机操作员、计算机操作员,进而为计算机程序设计师;
● 如果在文字处理方面能力很强的自闭症者,则可担任文书处理员。根据国外的经验,成年自闭症者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。
人生中很多事,不是看到希望才去坚持,而是坚持了才会看到希望。家长可以为星宝的就业做哪些准备?
● 语言训练:让孩子用恰当的方式表达他自己的需求、情感和想法,而不是仅仅看他有没有说话的能力。
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● 感觉统合:改善孩子过度敏感或过度迟钝的现象。
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● 行为规则&社交:用符合社会标准的行为与人们交往。
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● 生活自理:简单的衣食住行需要的技能。
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国庆假期这6个时间点,是家庭干预训练的最佳时机!(视觉提示卡可下载)
在公众号后台,经常有家长咨询训练技巧,俨然把自己培养成专家,为孩子编织终生的庇护。
我们或许无法治愈自闭症,但我们尽最大的能力帮助每一个受到自闭症困扰的人重新回到正常的生活中去!
自闭症这条路上
我们匍匐前进
时对时错
但是好在也不孤单
望眼万家灯火
可能有你的盟友也在这场修行中呢~

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 楼主| 发表于 2018-11-17 10:35:11 | 显示全部楼层
本帖最后由 邓文龙 于 2018-11-17 10:42 编辑

见过东田直树 外貌身材良好 过兴奋 抑制构造机能欠缺 大脑发育不全 父母聪明人母长相良好。未作系统药物治疗。

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