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大学生调研430余户自闭症家庭:近八成家庭丧失教育信心

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发表于 2018-12-29 21:18:17 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 邓文龙 于 2018-12-29 21:23 编辑

大学生调研430余户自闭症家庭:近八成家庭丧失教育信心

2017年03月20日 19:06 来源:中国新闻网

  中新网杭州17-3月20日电 (牛妍 李佳泠)17-3月20日,记者从浙江工业大学获悉,在第十个“世界自闭症日”前,该校大学生“星缘”调研团队花一年多调查走访了430余户自闭症儿童家庭,发现“高额的康复治疗支出、大量缩水的家庭收入和贫乏的社会保障”成为其家庭的三大问题。调研结果还显示,近八成自闭症儿童家长丧失教育孩子信心。
  每年的4月2日是“世界自闭症日”。自闭症,又称孤独症,是一种严重的神经发育障碍,患者通常难以进行语言交流,终身不能和他人建立正常的关系。最新数据显示,我国自闭症患者可能已超过1000万,其中14岁以下的患病儿童已有约200万人之多,统计还不包括很多自闭症家庭,隐蔽的患者还远不止这个数。
  自闭症作为当代医学一大难题,缺乏治愈方法,只有通过不断的康复训练才可能令患儿逐渐好转。浙江工业大学教科学院团队负责人陈路捷介绍,自闭症作为一种疾病,其康复治疗却并未纳入医保。近半数自闭症家庭的康复治疗费用占家庭总支出比例达40%以上,这一数据与国家统计局公布的2016年全国人均医疗保健支出的7.6%形成了鲜明的对比。
  浙江工业大学大学生钱鉴楠说:“我们发现只要家里有自闭症孩子,对于他们父母来说就是一种天大的不幸。”
  为了照料孩子,家长不得不在工作与孩子之间做出取舍,半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过12小时,更有三成以上的家长被迫辞去工作,全天24小时陪伴孩子,这直接导致家庭收入的锐减,对于本已承担大额康复教育支出的家庭来说无疑是雪上加霜。
  除了家庭经济压力大,自闭症儿童与他们的家长本身也面临诸多困难。在被调查的家庭中,仅有不到8%的儿童在特殊学校(或特殊班)就读,34%以上家庭的孩子在训练机构,而半数以上孩子在普通学校就读,缺乏专业机构的指导和帮助。
  另外,自闭症儿童的家长因自我空间被孩子高度占用,社会支持又严重不足,有79.45%的自闭症儿童家长表示身心负担堪忧,丧失教育孩子信心。
  面对一年多的调研情况,调研团队的大学生都感触颇多。调研团队中的陈炜莹表示:“我们只是社会中微不足道的一份子,希望通过我们的调研,社会、政府、社区等多个层面,可以在医疗、教育保障、社区帮扶、心理援助等方面对那些心力交瘁的家长伸以援助之手,让这些‘星星的孩子’和家庭走向良性循环和发展之路。”



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