注册 找回密码
搜索
查看: 16|回复: 0

离婚七年后才知孩是自闭症,50岁离异夫妻为孩重新并肩作战

[复制链接]
发表于 2019-2-12 10:00:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 邓文龙 于 2019-2-13 10:15 编辑

离婚七年后才得知孩子是自闭症,五十岁离异夫妻为了孩子重新并肩作战!

2018年05月21日 19:00:07

来源:大米和小米


今天的这个故事,来自一位在【你愿意隐藏还是公开孩子的事?】话题互动中留言的家长。



《大米和小米》曾经推送过一篇关于自闭症孩子父母爱情的文章——《问问自己,你还有“爱情”吗?》,我们在留言中了解到:有不少因为孩子而导致离婚的家庭,也有不少因为孩子确诊而关系更加和睦。



而今天故事的主人公,他们同时经历了这两个过程。他们是年过半百的父母,离婚七年,当知道孩子原来是自闭症后,当初因为孩子而离婚的他们又重新开始并肩作战。



▲▲▲

B161B3AAC61845D2AD13C30AE60FA73C71A2AC48_size26_w926_h521.jpeg

海天妈和海天

“海天突然爆发情绪,今天没办法继续兼职了,但下午还有半天,你能过来帮忙吗?”



“行,我马上过去。”



放下电话,原本被急哭的海天妈心里慢慢安稳了下来。



这是她和25岁的大龄自闭症儿子一起出来兼职的日子。派发传单是海天目前能做的为数不多的兼职。但正如这天一般,即使再小心翼翼不让别人发现,时时暴露异常行为的海天最终还是被负责人下达“辞退”通知,每份兼职能维持的时间长则一个星期,短则一天不到。



每当不知所措的时候,海天妈总会拨通一个人的电话。9年前,他们因为孩子离了婚,而前年得知孩子是自闭症之后,他们却又重新变成了最坚实的战友。





我和前夫

以及我们的自闭症孩子



口述 | 海天妈





01

以为孩子是脑瘫,一错就是20年



从小身体软趴趴的,不像其他孩子一样坚挺;7、8个月大的时候自己一个人在床上呆着也不哭闹;到了一岁三个月才学会走路,但怎么都走不稳;身边纵使有很多人说笑打闹,他也从来无动于衷;喜欢把路上的水表箱踩出声响,而且乐此不疲……

1994年,我的儿子海天出生在江苏盐城的小城镇上,非常可爱,见到他的人都爱逗他笑。但是随着海天慢慢长大,我们就越发觉得他不正常。



他的名字原本叫“若天”,后来发现他的异常,我便把他的名字改成“海天”,就是希望他能一步步海阔天空。



愿望很美好,但命运往往不按常理出牌。



1997年,我和丈夫带着海天辗转了南京和上海的几家医院,但医生的诊断却说法不一,有医生诊断说他是发育迟缓,有医生因为他口齿不清、走路不稳认为海天是脑瘫。



而因为海天当时最大的异常是走路不稳、口齿不清,我们便开始把海天当做脑瘫来做脑部针灸治疗。



没想到,那次错误的判断,一错就是20年。





02

破碎的婚姻



接受了针灸治疗的海天,两年半之后,情况有了一定的好转,走路稳了些,说话也比以前清楚,对比治疗前后的智力检测,智力也有很大的提升。但即使这样,在人群之中他还是格格不入,经常会做出奇奇怪怪的行为,完全不懂配合。之后海天进入普校学习也是如此,被老师劝退是常有的事,只能靠着托人找关系送礼,勉强维持在私立学校就读。



我身边几乎所有人,都觉得像海天这样的孩子,以后想和正常发育孩子一样是很难的,包括孩子的爸爸。



我也感到绝望,但我不能放弃。在海天做脑部治疗的两年半里,几乎只有我一个人坚持带着海天跑上跑下,我只能主动向单位提出从管理岗位调到工人岗位,从常日班调到半天班,为的就是能够有时间带海天去做治疗。后来海天上学,我又通过竞争上岗到了管理岗位,也是为了顺应海天上下学的时间。



因为海天的事情,吵架成为我和孩子爸爸的家常便饭。我埋怨他对孩子不够关心,他无法理解为什么我总是要吵架。



后来身心俱疲的我已没有更多的气力再和他继续争吵。于是,在海天初二的时候,我决定和海天爸离婚,并主动要求由我带孩子。





03

23年后,才知道原来海天是自闭症!



当初提出要带着海天的时候,我妈不同意。她跟我说,带着这样的孩子,我是不可能再婚的,因为没有人会愿意接收这样的孩子。但我的态度也很坚决:我哪怕讨饭,都要自己带着他,把他交给其他人我不放心。



就这样,我独自一个人带着海天,坚持让他在普校就读,为的是希望他不跟这个“正常”的社会脱节。



前年,好不容易等到海天从大专毕业,却没有一个单位要他。



为了帮海天找工作,我以四级听力障碍的身份参加了盐城市的残疾人聚会(因为长期过度焦虑和忙碌,造成了我神经性耳聋),想借机了解残疾人都能做些什么工作。



当时的聚会坐了两桌人,一共有6、7个脑瘫,跟他们交流的过程中,我越发觉得不对头:那些脑瘫病人虽然身体部分支配不好,但是他们社交很好,在酒桌上能很有礼貌地敬酒吃饭,言行和我儿子截然不同。这时我才猛然想起了多年以前带海天做针灸治疗时,针灸医生曾说过海天可能是自闭症,但当时我没有放在心上……



聚会回来之后,我马上百度了自闭症的症状,和海天的症状非常相似。后来我又请来自闭症康复中心的老师来家里,她说一眼就知道我儿子是自闭症。





04

离婚7年,重新认识孩子的问题



知道海天问题的根本后,我痛悔不已。假如在他小的时候我就知道他是自闭症,从小加紧干预的话,他现在也不会是这个状态。



那时我和海天爸已经离婚7年,平时很少有交流,但每个月他会给我生活费,偶尔也跟我了解孩子的情况。



当我打电话告诉他海天原来是自闭症的时候,他怎么都不相信,我就把书上关于自闭症特征描述的内容划下来拍给他看,后来还带他去听自闭症讲座,他才终于接受了这个事实。



也许是因为岁数大了终于懂得了家人的重要性,和从前相比,海天爸改变了许多,虽然已经离婚,但在孩子的问题上,我们的心是一致的。



很快,我们就共同投入到对海天的干预当中。家附近没有大龄孩子的干预机构,我们就一边工作一边抓紧下班和放假的时间自己训练海天;不懂怎么干预,我们就自己买书看、加群跟着老师学习。



严重的刻板行为、不懂社会规则、无法融入社会是海天目前最严重的问题。海天很多行为都基本已经定型,干预起来并不简单,但了解了社交障碍是海天问题的根本之后,在干预海天上,我们也更加有方向和针对性。



☑ 瞒是瞒不住的,我要把带孩子走出去!



以前我一直因为儿子不如人而感到自卑,从来不带他去单位和朋友家,但是知道儿子是自闭症之后,我突然想通了,瞒是瞒不住的,也是无意义的,只有把他带出去接触社会才有益于他的康复。



我加了几个兼职群,经常会有中介在里面发布兼职信息,看到有合适的就报名,我和海天爸谁有时间就带海天一起去。他的兼职工资我们都给他,以此提高他的积极性。我们希望通过兼职能让他知道工作必须要遵守的规则,比如不能迟到,要听指令,要行动迅速等等,也教会他如何和别人正常交流。



除此之外,我们还给海天办了健身卡,让他有处可去的同时,也增强他的体质锻炼,虽然海天精细动作大不如别人,但是运动协调能力现在非常不错。






海天在发传单和健身


☑ 一边发现问题,一边对症下药



海天的认知和语言能力没有太大问题,但社交障碍常常使他在社会上碰壁。比如经常在兼职的时候,因为不懂配合,组织说要一起拍集体照,他却只顾在一边整理自己的包包和裤带,因此很快他就会被发现异常,并且被“辞退”。



为了让他知道自己在什么场所应该做什么不应该做什么,我们把具体的规则打印出来贴在冰箱上,让他能够随时看到,海天爸还要求他背下来。每次他犯错了,我们就拿着规则一遍遍地强化他对规则的理解。






海天要记住的规则

另外,每当跟他讲道理讲不通时,我都会用拍照或模仿的方式让他切身去感受一个行为的好坏。比如,他在外面喜欢拉裤带,我就把他这样的行为拍下来,让他知道自己的行为是多么不雅观。又或者,当他跟我犯犟的时候,我也跟他犯犟,让他感受一下被别人这样对待别人是什么滋味。



这样一来,平时怎么讲都讲不通的海天,也能理解到其中的道理。





☑ “家务事都是儿子的事”



在生活自理方面,我们抓住日常的各种时机让孩子锻炼。比如,以前我都直接给海天100块钱让他去充公共自行车卡,但现在我会分成每次30块钱让他去充一次,这样,对他来说又多了很多锻炼的机会。



另外,我还让海天自己去买菜,给我做饭。以前每次一下班我就很着急做饭,但现在下班后我都直接坐在沙发上等海天给我做,无论他花多少时间,我都愿意等,因为这是给他锻炼的很好的机会。



“家务事都是儿子的事”是我跟他提出的一句口号,现在他已经进步很多,能自己炒出几个家常菜,吃完饭之后也会马上主动收拾桌子。






正在做家务的海天和他烧的菜




这些方法,一半是我们通过看书听讲座学习,一半是通过生活实践摸索而来。虽然海天进步不明显,但如果不积极干预,他的情况只会越来越差。



我和海天爸都已经年过半百,也无谓复婚与否,但是我非常感谢他愿意配合我一起干预孩子。每当我需要帮忙的时候他都会第一时间出现,比如他会陪着海天去游泳,当我和海天出现难以化解的矛盾时,他也会出面教导海天……



我常常会想,如果当时早一点发现孩子的问题,我们早一些同心协力,海天是不是会比现在好很多呢?等我们都走了,海天又该怎么办?



但,我知道时光不能倒流,孩子在一天天长大,我们家长在一天天老去,这是不可抗拒的。唯有积极训练,趁现在还有精力,努力每一天!



国家规定女性干部要55周岁才能退休,但我已经跟单位的领导申请提前内退,到时我会带着海天去找工作。只要有地方愿意接受他,天涯海角我都会带着他一起去。





编者后记——

在采访完海天妈之后,我们也联系采访了海天爸。当回忆起这大半辈子,海天爸告诉我们:



“海天的妈妈这一辈子受了太多的苦。以前年轻的时候因为各种原因和她离婚,没有尽到一个丈夫应该有的责任。后来知道海天是自闭症的时候,海天已经很大了,遇到的问题也越来越多,所以即使不能做回夫妻,我也必须在她身边和她共同面对。”


一直以来,我们报道的小龄谱系孩子比较多,关于大龄自闭症孩子干预的比较少。采访完海天妈后,海天妈也跟我们说出了自己的希望:如果可以,她很想多向经验丰富的大龄自闭症孩子的家长学习取经,特别是在孩子就业方面的问题。



亲爱的家长,如果您也是大龄自闭症孩子的家长,并且愿意帮助海天爸妈,那么我们非常欢迎您与我们联系。



祝愿海天如他的名字一样,一步步海阔天空!




采写  排版 | 小鱼    图 | 由海天妈提供

更多:

https://gongyi.ifeng.com/a/20180522/44999437_0.shtml



华成旅行社  欢迎来电咨询:

电话:03-3833-9823  / 03-5688-1863
FAX :03-3833-9873  / 03-3834-5891

SOFTBANK电话:080-3398-4381   担当:小郭  微信号:08034162275
SOFTBANK电话:090-2172-4325   担当:小于  微信号:TYOSCL4325
SOFTBANK电话:080-3398-4387   担当:小李  微信号:huacheng4387
SOFTBANK电话:080-3398-4362   担当:小何  微信号:huacheng602
SOFTBANK电话:080-3084-4389   担当:小马  微信号:huacheng858

http://www.kaseisyoji.com/forum.php?mod=forumdisplay&fid=10

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

关于都市网 | 服务条款 | 开放平台 | 广告服务 | 商务洽谈 | 都市网招聘 | 都市网公益 | 客服中心 | 网站导航 | 版权所有

手机版|小黑屋|Comsenz Inc.  

© 2001-2013 源码论坛 Inc.    Powered by Weekend Design Discuz! X3.2

GMT+8, 2019-2-24 09:45 , Processed in 0.125791 second(s), 22 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表